Hör och häpna: En bra dag!

•23 januari 2012 • Kommentera

Igår hade Lukas en riktigt bra dag. Vi märkte att han verkade krampa mindre när vi aktiverade honom ordentligt med roliga saker. Så fort det blev lite dötid kom kramperna smygande. Under förmiddagen lekte vi i hans tält, och sedan stöd han länge vid diskbänken och plaskade. Inte en enda kramp under tiden. Ep är verkligen en konstig sjukdom! Ena stunden nedslagen som en bowlingkägla, och i nästa pigg som en mört. Det är tvära kast, och det är knappt man hänger med i vändningarna. Behöver han verkligen in till sjukhuset igen, eller kan vi få ordning på detta ändå? Strax efter lunch ringde stafett-läkaren och meddelade att Lukas här urinvägsinfektion och att han behövde få behandling. Vi har varit med om en hel del på vår resa tillsammans med Lukas och vet att ep-n ofta blir värre när han har en infektion. Det här är inte direkt hans första uvi… Vi vet även att neurologerna så gott som alltid vill att Lukas ska vara infektionsfri när de ställer in hans mediciner. Annars är det svårt att veta vad som är vad i denna ep-soppa. Därför har vi nu bestämt oss: Vi åker inte tillbaka för än han har avslutat sin antibiotikakur. Det är ingen idé att sitta på KSS och vänta på att läkarna ska säga att vi måste vänta ännu längre. Väntan gör att Lukas blir passiv = mer kramper. Vi åker ju inte till sjukhuset för att göra vår son sjuk! Vi lägger härmed in vårt föräldra-veto!

Annonser

Permission.

•21 januari 2012 • Kommentera

I kväll fick vi komma hem på permission. Tyvärr, skulle man kunna säga. Visst, Lukas tycker att det är härligt att vara hemma, men vi fick inte åka hem för att han mår bättre. Orsaken var i stället att stafettläkaren inte hade en aning om vad han skulle hitta på. Dessvärre var han inte karl nog att säga det till oss personligen, utan vi fick reda på det 6h efter förmiddagens EEG. Istället för att åka hem kl 19 hade vi kunnat åka kl 13. Det är många, långa timmar för en uttråkad angelman. Tur att jag har en så fin son! Det kunde ha varit värre, men eftersom han var så sliten idag hade han till och med ro att ligga med huvudet i knät på mig i en kvart. Mysigt!

EEG-t gick i alls fall bra. Kurvorna blev väldigt tydliga, så det skulle nog bli lätt för läkarna att tyda dem. Vi hade hoppats att resultatet skulle vara bättre än det EEG-t som togs i förrgår, eftersom han igår fick Iktorivil intravenöst för att bryta kramperna. Tyvärr hade det ingen effekt alls. Om det hade haft full effekt hade Lukas fått börja med en ny medicin idag. Eller snarare en gammal bekant: Suxinutin. Om resultatet hade blivit litet, men ändock en förbättring, hade han fått en ny Iktorivil-dos idag. Nu hade det alltså ingen verkan alls, så därför står vi fortfarande och stampar på samma ställe samtidigt som Lukas blir sämre 😦 . Nu ligger han i alla fall och sover i sin säng. Han älskar verkligen sitt blå ”terrarie”. Där känner han sig verkligen trygg.

Saga blev överlycklig när jag kom hem. Hon tjöt ljusa glädjetjut och rumpstudsade när hon fick syn på mig. Det känns gott i hjärtat! Hon har, till skillnad från sin bror, svårt att somna i kväll. Hon sover en liten stund, men sedan vaknar hon med gråt: ”Mamma, är du kvar? Du har väl inte försvunnit?” Lilla stumpan! Det är inte lätt att få grepp om denna stora, vida värld, men det kommer ska du se.

Avslutar med en kul grej. Hon har faktiskt börjat röra sig lite! Tjoho!!! Inte mycket, inte snabbt, och inte framåt, utan hon skjuter sig bakåt med sina starka små armar. Duktig tjej! Hon såg så nöjd och stolt ut samtidigt som hon var påväg att nästan försvinna in under soffan :-).

På’t igen!

•21 januari 2012 • Kommentera

Nu är det länge sedan jag skrev något här. Tanken har funnits, men livet kom emellan… Vad har hänt sedan sist? På vissa sätt mycket, på andra sätt lite. När det gäller Lukas ep är vi återigen tillbaka där vi var sist jag skrev. Visst har han haft bra perioder sedan dess, men nu sitter vi med foten i samma rävsax igen. Ep-n har slagit käftarna om Lukas och tyvärr verkar han, trots att vi är inlagda på sjukhus, fortsätta bli sämre :-(. Nu är det jag som är här med honom, samtidigt som lillasyster är hemma och gör sin far svettig ;-). Hon är världens sötaste, men även lataste klumpeduns som helst av allt vill sitta i knät hela dagarna. Hon är inte det minsta intresserad av att krypa eller utforska omvärlden. Eftersom vi ändå märker en enorm skillnad mellan henne och storebror är vi inte det minsta oroliga över henne. Hon har en helt annan pejl på det mesta och härmar och kommunicerar för fullt. Jag har hostat i flera veckor, och till och med det härmar hon. Sedan klappar hon i händerna och vill att vi ska säga att hon är duktig. Sötfia! När det gäller förflyttning har hon dock ingen brådska, utan hon tar det i sin egen takt. Hon har visat oss att hon kan vända på sig när hon ligger på golvet, men när hon har gjort det är det som att hon tänker: ”Så där, är ni nöjda nu? Nu har jag visat att jag kan, så nu tar vi och skiter i det här! Låt världen komma till mig och hindra den icke!”. Ja, ja… Tillslut lär hon inse vilka fördelar det finns med att kunna ta sig fram. Plötsligt händer det!

Glömde skriva en sak…

•18 augusti 2011 • 2 kommentarer

… som neurologen sade i telefonen. Jo, efter att ketalarbehandlingen är klar ska absenordosen sänkas, för att sedan bytas ut mot en annan medicin. Gissa varför? Jo, för att behandlingen med absenor inte har gett så bra effekt som han och kollegorna hoppats på. Nej, men vänta lite! Jag tycker att det låter bekant… Undrar vilka det är som har sagt det hela tiden? Hmmm….

Kan jag inte få skriva det nu? Snälla? Det riktigt kliar i fingrarna! Jo, här kommer det:

I TOLD YOU SO!!!! *BAM!*

Kors i taket!

•18 augusti 2011 • Kommentera

Barnneurologen ringde hit nu på morgonen för att kolla hur det gick för Lukas. Han informerade även lite om Ketalar-behandlingen som Lukas ska börja med på måndag. Kan ni gissa vad han gjorde sedan? Jo, han bad faktiskt om ursäkt för att det blev ett så dåligt möte i måndags och han ville att Håkan skulle hälsa mig att han absolut inte misstrodde oss.

Läkaren var tydligen både trevlig och tydlig i telefonen. Dessutom tyckte han att idén jag och Håkan fick i går, att dela upp absenordosen på tre tillfällen istället för två, verkar väldigt bra. Förhoppningsvis kan det göra att Lukas får en mer jämn nivå i kroppen, så han slipper bli så himla ryckig och krampig på kvällen. Vi har inte provat än, utan ville diskutera det med läkaren först. Vad bra att han ringde idag, så vi slapp jaga honom.

Vem vet, det kanske finns hopp för gubbstrutten! Det kanske är bäst att Håkan sköter kontakten med karln även i fortsättningen, för han kanske inte klarar av att en stark kvinna argumenterar emot 😉

 

Helt galet!

•16 augusti 2011 • 1 kommentar

Det har hänt väldigt mycket de senaste dagarna, och det finns en massa att berätta. Jag skulle till exempel kunna skriva om att jag och Saga fick ett oväntat besök här hemma i lördags eller om att jag och båda barnen var och tittade på kossor i förrgår tillsammans med mormor och morfar. Jag skulle även kunna skriva om Sagas första försök i den alldeles förstora hoppgungan, men allt känns väldigt blekt i jämförelse till det vi var med om igår. Vi träffade en barnneurolog angående Lukas epilepsi, och jag vill lova att smockan hängde i luften. Om vi har träffat nötter förut var nog detta nötternas urfader. Jag har nog aldrig blivit så arg på en läkare tidigare i hela mitt liv.

Jag vet inte ens vart jag ska börja, och det känns nästan som att min ilska har gjort att jag fått minnesluckor. Jag och Håkan diskuterade vilt i bilen på hemvägen, och ”idiot” var nog ett av de vanligaste orden som förekom under resan. Jag kan inte låta bli att undra vad läkaren tänkte när han åkte hem ifrån sjukhuset. Det finns ett par alternativ: ”Det här kändes inte bra. Vad tråkigt att jag inte kunde föra fram mina åsikter på ett bättre sätt, så att de sluppit bli så upprörda”. Alternativ två: ” Vilka idiotiska och jobbiga föräldrar! Varför kan de inte bara lyssna och göra som jag vill? Jag är ju faktiskt doktor och det är jag som vet bäst!” Tyvärr tror jag mest på alternativ 2…

Nu undrar ni säkert vad det var som hände på sjukhuset igår.  Jo, till en början har vi och läkaren inte samma åsikter när det gäller Lukas medicinering. Visst, EEG-t ser bättre ut nu när valproatkoncentrationen är högre, men vi hävdar att Lukas fortfarande krampar mycket och att han är alldeles för trött. I förrgår var han pigg i några få minuter på hela dagen, trots att han både fick titta på massor av kossor och åka husbil, två saker han annars älskar att göra. Resten av tiden var han antingen som i dvala eller sov. I går somnade han om direkt efter frukosten, som enbart bestod av mediciner eftersom han återigen har slutat äta, och sedan sov han till kl 13. Han hade nog gärna sovit längre, men det var dags att truga med lunchen,  för att sedan åka till sjukhuset. Så här mycket sover INTE en person med angelmans syndrom. Man kan vara glad om de sover så här mycket på en vecka…

Första anhalten på sjukhuset var lekterapin, där Lukas skulle observeras under en sångstund. Eftersom Lukas hade sovit hela dagen, var han självklart pigg och glad under sångstunden. Damen som gjorde observationen tyckte att det var roligt att Lukas var så pigg igen, men Håkan påpekade att det berodde på att Lukas sovit i över fem timmar efter frukosten. Det här var ju första gången han var pigg på hela dagen. ”Ja, men jag kan ju bara ta hänsyn till det jag ser här”, svarade kärringen och rapporterade sedan resultatet till världens mest osympatiske läkare. Han i sin tur sade att observationerna som gjorts av Lukas på sjukhuset visar att Lukas mår bättre och att allt går åt rätt håll. Vi försökte då få gubbfan att förstå att alla observationer ( som för övrigt BARA var 3 st på över en vecka) gjordes när Lukas hade sovit minst två timmar precis innan. Observationerna förmedlar ju en rätt skev bild av verkligheten när Lukas sover, krampar eller bara tittar tomt framför sig resten av dygnets 23,5 h. Tyvärr verkar inte den här läkarjäkeln tycka att det spelar någon som helst roll vad vi föräldrar säger. Observationerna talade däremot sitt tydliga språk. Ja, jag säger då det… Det jag och Håkan egentligen vill är att rensa rent bland Lukas mediciner. Om han mår så här dåligt trots att han äter så mycket medicin, kan man ju undra om de gör så stor nytta egentligen. Nu är vi tyvärr uppe på en så hög dos av absenor att vi riskerar att han hamnar i status (kramper som inte vill sluta) om vi trappar ner. Suck! Frågan är bara hur länge han ska vara så här trött. Läkarpuckot (ja, jag tänker skriva något nedlåtande varje gång jag omnämner denna ärkenöt. Det tycker jag att jag har rätt till, med tanke på vad jag snart ska skriva.) tycker dock att vi ska hålla ut ett tag till för att se om det vänder. Nya planen är att vänta ytterligare en vecka och dessutom ge honom behandling med Ketalar i tre dagar. Vi får väl se om det hjälper. Ingen skulle bli gladare än vi om det gör så att Lukas blir krampfri, men jag måste ändå erkänna att det skulle vara skönt att få säga (eller kanske skrika)  ”VAD VAR DET JAG SA???!!!!”  Om det visar sig att vi hade rätt och läkaren fel tänker jag inte vara ödmjuk.

Vad var det då som fick mig att bli så arg idag? Att vi skulle vara oense om medicineringen visste jag, men det som fick mig att gå i taket var Lukas matvägran. Vi berättade att Lukas återigen har slutat äta nu när Betapred-kuren tagit slut. Innan kuren åt han inte eftersom han troligtvis mådde dåligt pga kramperna. Kortisonet gjorde sedan att suget efter mat blev större än det obehag han kände när han krampade. Han hade nog kunnat äta en skosula, och man skurit upp den och lagt den på en tallrik. Efter kuren tog återigen obehagskänslan över och som ett brev på posten kom hans matvägran tillbaka. Troligtvis förstör även tröttheten matlusten. Stolpskottet sade då det mest idiotiska jag någonsin hört: ” Ja, men vi får nog be sköterskorna här göra en observation så att vi får se hur det ligger till”. Jag, som oftast brukar vara den lugna i familjen, blev helt vansinnig och sade till läkaridioten att ”det är väl ändå vi som vet bäst om vår son äter eller inte”.  Puckot fortsatte att stå på sig: ”Vi måste ändå få en objektiv bedömning av det här för att kunna ta ställning”. Nu började det nog ryka ur mina näsborrar, för jag blev riktigt, riktigt arg. Han ifrågasatte ju för fasiken vår förmåga att ta hand om vårt eget barn. Jag sade: ”Men du får väl ändå lyssna på vad vi säger! Säger jag att han inte äter, så betyder det ju att han inte äter!”. Då tyckte han att Lukas borde bli inlagd och att sköterskorna skulle ta hand om matningen istället. Vid det laget hade jag kunnat nita honom! Jag förklarade för honom att om Lukas inte vill äta så gör han inte det, oavsett vem som matar honom, eller vad man försöker muta honom med. Det skulle absolut inte gå bättre om folk han inte känner försöker. Vad skulle de kunna erbjuda honom som inte vi kan? Då frågade han ”Vad är alternativet då? Att vi ska sätta sond?” Jag bara stirrade på honom och sade: ”Sond? Ja men lycka till med det! Det är ju omöjligt på honom!”. Efter denna dispyt följde några fler diskussioner innan doktorn, vars legetimation troligtvis är köpt på Lidl, gick ut för att diskutera med sin kollega. Efter en stund kom han tillbaka och då sade han att han ville att Lukas skulle komma tillbaka dagen efter och att han då skulle bli inlagd för att vi ska få ordning på hans nutrition. Jag och Håkan, som också hade hunnit prata ihop oss lite, sade bestämt NEJ. Vi förklarade att Lukas, som har behov av fasta rutiner, med säkerhet skulle må bättre av få åka till förskolan i stället. Han skulle troligtvis äta om allt blev som vanligt och han fick träffa sina kompisar igen. Vitrocken tittade överlägset på oss och sade: ”Jasså, så då skulle han börja äta igen?” Jag svarade: ”Chansen är ju i alla fall större att han äter där än att han börjar äta här”. Han undrade då när vi tänkte komma tillbaka. Blodet rusade i ådrorna på mig när jag svarade: ”Vi kommer tillbaka när ni tänker göra något vettigt”. Det såg ut som att han blivit djupt förolämpad, så samtidigt som han var påväg att opponera sig mot mitt ordval tillade jag: ”Om ni vill ta blodprov, göra ett nytt EEG, ta blodtrycket eller någon medicinsk behandling kommer vi självklart tillbaka, men observationerna kan vi lika gärna göra hemma!” Han började gruffa om att det är bättre om sköterskorna gör observationerna. Vid det här laget rusade inte blodet i ådrorna längre, utan det kokade! Jag förklarade för honom att vi lika gärna kunde göra observationerna hemma och sedan rapportera resultatet till sjukhuset. Det tyckte inte knäppgöken, utan hävdade återigen att det var bättre om sköterskorna observerade. Vid det här laget hade jag kunnat strypa honom! Jag frågade varför inte vi skulle kunna göra observationerna själva och då menade han att sköterskorna var mer objektiva. Oj, oj, oj, vad jag blev arg! Nu sade jag till denne skymf mot läkarkåren att vi kunde göra exakt samma sorts observationer som de gör på sjukhuset. Han muttrade återigen att det var bättre om observationerna gjordes på sjukhuset. Då höll jag på att explodera och sade: ”Men du får väl ändå lita på oss föräldrar! Vi känner ju vårt barn bäst och vet hur det ser ut när han krampar. Varför skulle vi ljuga om resultatet? Det är ju inte direkt så att vi skriver upp 20 extra kramper bara för att det är skoj! Så jäkla kul är det inte att ha det så här!” Den jävla gubben påstod att det inte handlade om att de misstrodde oss. Då högg jag direkt: ”Nähä, men det är ju precis så det låter!!!”. Håkan, som hållit sig betydligt lugnare än mig, förklarade för den osympatiske kufen att det vore bättre om förskolepersonalen observarar Lukas en gång om dagen, eftersom han med största sannolikhet skulle må bättre av att vara där på dagarna. Då sade även sjuksköterskan som var med på rummet att hon tyckte att vi föräldrar hade rätt, och att förskolan säkert skulle klara att göra minst lika bra observationer. Hon tyckte även att det var bra om det gjordes observationer på flera håll, både hemma, på förskolan och på korttids. Då skulle man få se hur Lukas mår i sin vanliga tillvaro, och inte bara när han är på sjukhuset. Nu gick äntligen den som inte förtjänar att nämnas vid namn med på att lämna över ansvaret för observationerna till oss och till förskolan. Tyvärr var det ju inte pga våra åsikter som föräldrar, utan beroende på sjuksköterskans argument. Tror han att jag och Håkan är utvecklingsstörda också, eller vad i helvete är det frågan om?

Tyvärr dröjde det inte länge innan jag blev förbannad igen. Galenpannan påpekade att det var vi själva som hade sökt vård för Lukas och hade velat att han blev inlagd, och han undrade varför vi i så fall inte ville att han skulle stanna kvar på sjukhuset. Vi försökte förklara för den självgode typen att det faktiskt kändes rätt hopplöst att stanna kvar med tanke på att den synliga förbättringen hos Lukas var så pass liten trots att han fått testa så oerhört många sorters medicin och att han nu hade en så stor dos av en sort som gjorde honom så trött. För oss kändes det viktigare att han skulle få återgå till sina vanliga rutiner igen. Vi diskuterade om vilken effekt medicinen än så länge har haft på Lukas kramper. Jag och Håkan hade hoppats att det borde ha blivit mycket bättre vid det här laget, och vi undrade hur länge vi ska finna oss i att Lukas är så trött. Gubbskrället undrade vilken effekt vi tyckte att medicinen hade haft, och då sade jag att han kanske hade blivit ett uns bättre, men att han fortfarande krampade alldeles för mycket. Vad tror ni han sade då? Jo, han näst intill hånflinade och sade ”Det finns inga uns! Antingen är läget oförändrat, bättre eller helt bra. Det är de tre parametrar vi kan förhålla oss till. Så vad tycker du, har han blivit bättre?” Jag kände nästan att tårarna började komma, när jag svarade: ”Okej, han kanske har blivit bättre, men du ska ha klart för dig att han är JÄVLIGT LÅNGT IFRÅN att vara BRA!” Detta höll dock idioten med om, för han kände väl kanske att han skulle fått ögonen utklösta om han hade sagt något annat. När min nemesis hade lämnat rummet gick jag in och tittade mig i spegeln på toaletten och konstaterade att mina kinder var blossande röda.

Det som känns extra tråkigt är att vi ska träffa neurologen från helvetet igen nästa måndag. Man känner sig även rätt maktlös när detta dessutom är en av extremt få, ja kanske rent av den ende verksamme barnneurologen i Skaraborgs län. Om det finns någon mer ligger väl denne någon och trycker under en sten långt, långt in i skogen.

Jag försår om det jag skrivit kanske låter osannolikt, men tyvärr är det så här det går till i den svenska sjukvården 2011. Helt galet! Tyvärr kommer vi ju troligtvis behöva söka läkarvård MÅNGA gånger i framtiden när det gäller Lukas epilepsi. Det är en enormt komplicerad sjukdom, där man måste vara beredd på att testa en himla massa olika spår innan man hittar rätt, OM man ens hittar rätt. Det är ju inte direkt som när man bryter benet: ”Jaha, benet är brutet! Gips i 6 veckor. Nästa!” 

Till sist en vädjan: Om Du känner någon läkarstudent som funderar på vilken inriktning han/hon ska välja kan Du väl tipsa om barnneurologi. Det är just nu en enorm brist på barnneurologer! Det behöver verkligen komma in lite nytt blod i den yrkesgruppen, annars tar vi snart enorma kliv bakåt i tiden när det gäller vård av barn med speciella behov. Det skulle i så fall innebära att framtiden inte ser speciellt ljus ut för vår lille hjälte. Så kan vi inte ha det!

Hello and goodbye.

•13 augusti 2011 • Kommentera

I morses åkte Lukas iväg till korttids. Han ska vara där tills i morgon. Det kanske låter grymt att vi har skickat iväg honom, med tanke på att han kom hem från sjukhuset i går. Vi är dock av en annan åsikt. Lukas älskar att vara på korttids, så vi tror att det kommer göra honom gott att få busa lite med kompisarna igen. Dessutom skulle de åka och bada idag :-).  Hoppas verkligen att han kunde följa med och ta sig ett dopp. Risken är dock stor att han stensomnade på förmiddagen. Idag var han i alla fall feberfri, så troligtvis var gårdagens feber (39 grader) bara en reaktion på medicinen eller på att han fick komma hem. Angelman-personer kan tydligen ha lite strul med teperatur-regleringe. För säkerhets skull ringde vi ändå till sjukhuset, eftersom det stod i Patient-FASS att man skulle kontakta läkare vid plötslig feber när man använder absenor. Vi brukar inte göra det annars, men nu är han ju uppe på monsternivåer så vi ville inte chansa. Vi fick prata med en sköterska som svarade: ”Det står inget här på datorn om feber som biverkning när det gäller absenor”. Nähä… inte nog med att vi inte vet vårt barns bästa, vi kan tydligen inte läsa heller. Jag säger då det…. Säg det tillsammans med mig , är ni snälla:

NÖTTER!!!

Lukas säng kom hem med taxi igår. Håkan var med när beställningen fylldes i, och de skrev att det behövdes två personer för att köra in sängen i huset. Vi ska ju inte behöva lyfta ett finger för att flytta sängen, mer än att öppna ytterdörren när de plingar på och se till att det är fritt på golvet så de kommer fram. När taxin kom klev det ut en kvinna och …. trumvirvel, tack …. hemlige Mållgan, osynlige mannen eller vad man nu vill kalla hennes obefintliga sällskap. Håkan fick alltså hjälpa till att lyfta ut sängen ur bussen och sedan lyfta så att den kom upp på rampen. Han och jag fick dessutom lyfta av och hänga tillbaka Lukas sovrumsdörr. Visst hade vi kunnat vägra och säga att hon minsann fick ringa efter en kollega, men vi hade en trött kille som gärna ville gå och lägga sig. I det här fallet är det nog Samåk som är boven i dramat, men eftersom det är sjukhuset som har gjort beställningen är det också de som ska ringa till Samåk och klaga. Jag försökte få tag på den vikarierande avdelningschefen på eftermiddagen igår, men hennes vikariat tog passande nog slut kl 12. Lukas kom hem 14:30… Gissa om den ordinarie chefen kommer få ett hårt och svavelosande välkomnande på måndag. Vi ska in med Lukas på återbesök då, och vi har all tid i världen…

Håkan passade också på att ta sig en tur i helgen. Han har åkt till Stockholm tillsammans med sin bror, men kommer hem i morgon eftermiddag. Håkan har verkligen slitit de senaste veckorna så han behöver också få roa sig lite. 

Nu ska jag väcka Saga för vi ska åka in till Skövde och köpa en hoppgunga. Hon är stark som en björn, så vi tror nog att hon skulle tycka att det vore kul att se världen från en annan vinkel. Hon vill ju redan gärna sitta upp i kärran, så det känns som om det här kan bli kul för henne. Hon kan inte sitta upp utan stöd själv, men det är nog bara en tidsfråga. Första gången hon satt upp i kärran gick vi bort till affären. Hon rörde inte en min utan stirrade med vidöppna ögon. Väl inne på ICA pratade jag med henne, men hon bara tittade stort. ”Men, gumman” sa jag, ”du verkar ju vara jättetrött!”. Sedan fällde jag ner ryggstödet, och i samma sekund som det var helt plant sov vår lilla skrutta som en stock. Hon tyckte väl att det var så spännande att titta på allt runt omkring att hon inte ville blunda., för då kan man ju missa något. Sötis 🙂 !

Provsitter kärran inför promenaden.