Jobbat färdigt för den här gången

Idag gjorde jag min sista arbetsdag på musikskolan. Känns bra, men samtidigt lite konstigt. Hoppas att jag får komma tillbaka om ett år igen! Har bara haft vikariat, så man vet ju aldrig. Chefen ska försöka att anställa en ny vikarie till hösten, eftersom de på jobbet helst vill att jag ska komma tillbaka nästa höst när jag varit mammaledig. Samtidigt vill personalavdelningen verkligen att någon ska få ”min” tjänst permanent, gärna så fort som möjligt. Vi får väl se hur det blir.

Lektionen jag hade idag var spädbarnsrytmik med ett gäng söta ungar i åldrarna 5-12 månader. Det har varit jätteroligt att få träffa dessa barn plus mammor de sista två månaderna. Vissa har verkligen gjort enorma framsteg sedan vi träffades första gången. Det är alltid lika fascinerande att se vilka olika individer barnen är! Vissa barn lär sig saker snabbt, medans andra är helt lugna och nöjda med att ligga och titta på de andra.  Det känns fortfarande väldigt overkligt att vi snart har en egen liten skrutt.

Nu ska jag passa på att vila lite innan vår stora skrutt kommer hem från förskolan. Han har haft bad idag, så han är säkert ganska trött. Hoppas bara att han är på gott humör och inte så frustrerad som han varit de senaste kvällarna. Han har blivit rosenrasande och frustrerad så fort han inte har fått göra som han vill. Det är väl kanske inte så konstigt för en kille i hans ålder, men man undrar allt vad det är han vill ibland. Vi funderar på ifall han blir frustrerad för att han inte får göra som han vill, eller för att han tror att vi inte förstår vad han vill. Tänk om det hade funnits en kontrollpanel på ryggen på honom så att man bara kunde lyfta på tröjan och kolla läget. ”Ok, jag förstår! Du är bara trött.” eller ”Jaha, har du tandvärk? Då är det ju inte så konstigt om du inte vill äta!”. Man tvingas bli lite av en detektiv när man har ett barn som inte kan kommunicera på samma sätt som alla andra. Lukas är oftast väldigt duktig på att visa när han vill eller inte vill göra något, men samtidigt är man ute och cyklar många gånger. Man får gissa sig fram, och det kan verkligen vara knivigt. Speciellt om han är sjuk och oförklarligt ledsen.

Just det, vila var det jag skulle göra! Vi hörs!

~ av angelmamman på 13 april 2011.

4 svar to “Jobbat färdigt för den här gången”

  1. Hej. Ser att du också har en son som har Angelmans. Hade varit kul att komma i kontakt med dig:) Jag håller med dig, om att det är jätte jobbigt att inte veta vad barnen vill =( Att gissa sig fram är inte alltid så lätt..Kram Josse

    • Hej! Vad kul att du kikade in! Jag har precis startat upp den här bloggen igen efter ett långt uppehåll. På något konstigt sätt har man ju fullt upp på dagarna med en ängel i huset ;-). Kikade in i din blogg! Vilken söt gosse ni har och vad fin bloggen var! Såg bilden på Broncon. Lukas hade också en sådan förut, och jag håller med om att han gick framåtlutat och fjuttade med tårna. Lite som att åka skridskor. Det spelade ingen roll hur han satte i fötterna, han kom dit han ville och snabbt gick det. Nu har han en NF Walker i stället. Den är lite stelare, och han sitter fast lite mer men fördelen är att man tränar in ett korrekt gångmönster. Vi trodde Lukas skulle avsky den eftersom han inte skulle vara så fri. Vad fel vi hade! Han springer som en galning och tycker det är hur kul som helst. Hoppas vi hörs snart igen! Kram Sophia

  2. Det är sååå skönt att komma i kontakt med andra föräldrar också. Som kan komma med tips och erfarenheter. Då kanske jag ska fråga om Nf Walkern direkt nu? Än att han ska gå med denna. Det är ju bättre att lära sig rätt från början. Hur använder man den? Man bara sätter ner honom i den och spänner fast honom? Vart är det man spänner någonstans? Jag kollade lite bilder men såg inte riktigt. Om du vill får du gärna lägga ut lite närbilder på den=) Hur gammal är er Lucas? Och vart bor ni? Jag håller gärna kontaken! Kram Josse

    • Hej igen! Lukas fyllde 5 i december, så han är stora killen nu 🙂 Vi bor i Stenstorp, strax utanför Falköping i Västergötland. Jag ska försöka lägga ut lite bilder på Walkern så fort jag laddat upp batteriet i kameran. Vi är lite slappa på det där med att fotografera. Lukas åker till kortis i morgon, så det dröjer några dagar innan jag kan lägga ut något. Men håll ut, det kommer :-). Walkern är lite krångligare än Broncon, men man lär sig tillslut hur det funkar. Först sätter man på sig ett par speciella skor som hör till walkern. Efter det är det dags att hoppa i själva ”maskinen”. Man sätter sig över ett stöd som ser ut som en vadderad stång (ett stöd som man sedan skruvar loss) och sedan spänns ett bälte över bröstkorgen. Nästa steg är att skruva fast skorna i ställningarna som går på utsidan av benen. Sedan spänner man fast ställningarna vid knäna med hjälp av remmar. Nästa steg är att ta bort stödet, och fästa ytterligare ett bälte runt höfterna. Sedan fäster man gummiband i ställningarna vid benen. Det är två gummiband, det ena sitter fast i fram på walkern och man fäster varje ände på framsidan av benställningarna. Det andra bandet sitter fast i bak på walkern, och man fäster ändarna på baksidan av benställningarna. Det är dessa gummiband som gör att man gör en riktig gångrörelse. När man för fram det ena benet åker det andra bak osv. Det låter jättekrångligt, och det kändes det som i början också men man vänjer sig. Det finns dock ett par nackdelar och den ena är att det är ett dyrare hjälpmedel på det vis att det bara är tekniker på Walker-företaget som får korrigera den (vilket behöver göras några gånger per år beroende på hur man växer). Pga detta kan det vara svårare att få Hab att förskriva walkern, och de kan ställa krav på att man verkligen använder den varje dag. Den andra nackdelen är att den är svårare att styra. Benen pendlar ju bara fram och tillbaka. Lukas lärde sig dock att det gick att köra emot saker och sedan backa en bit. Då hade hjulen svängt på sig och han kunde gå vidare dit han ville. Nu har han ett styre till den. Han har inte riktigt kommit underfund med hur det fungerar, men det blir i alla fall lättare för oss att hjälpa honom på rätt kurs. Ja, så här funkar Walkern. Hoppas jag inte krånglade till det för dig med mina förklaringar. Men som sagt, jag ska försöka lägga ut lite bilder! Då kanske det klarnar lite mer. Förresten, jag tror nog att det finns en del info-filmer på nätet. Kolla Youtube. Jag håller också gärna kontakten! Angelman-familjer växer ju inte på träd, så man är överlycklig varje gång man träffar på någon ny! Kram Sophia

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: