Gammal Blogg del 2

Det här är del 2 i den gamla bloggen. Inläggen kommer i omvänd ordning. Läs det sista först osv.  

LSS – Here we come!!!

(2007-03-16)

Nu har vi varit på informationsmötet på barnhabiliteringen. Det var meningen att vi skulle få träffa fler familjer som har barn med handikapp, men alla de andra hade fått förhinder. Trist! Det blev alltså bara jag, Lukas, Lukas pappa, sjukgymnasten, kuratorn och en psykolog vi inte hade träffat tidigare. Nu blev det istället mer ett möte med Lukas i fokus, vilket i och för sig också var bra. Vi kom bland annat fram till att kuratorn skulle boka in ett möte med LSS-handläggaren. Det är ju bra om det redan finns ett beslut ifall det kommer en jobbig period då vi känner att vi behöver hjälp med lite avlastning. Det vore ju faktiskt skönt att någon gång kunna lämna bort Lukas en längre stund, utan att behöva skynda sig tillbaka för att RIK-a honom. Som det ser ut nu är det bara jag och Håkan som klarar av att ”kissa” honom, eftersom han är så svår. Ibland är det så att man nästan behöver både karta och kompass när man ska leta sig in med katetern. Problemet är ju bara att det tar tid att träna upp en assistent, eller personalen på kortis. När de väl har lärt sig att RIK-a Lukas, och vi känner oss trygga med att lämna honom där, kanske det är dags för oss att flytta. Jag slutar ju skolan till sommaren, och planen är ju att vi kommer ge oss iväg till någon annan trevlig plats i landet där det finns ett musiklärarjobb åt mig. Samtidigt kan det ju vara bra att ha ett LSS-beslut med sig när man flyttar, så att man slipper börja om helt från början på det nya stället.I dag har Lukas fått ett paket från mormor och morfar. Mormor hade stickat en mössa, halsduk, vantar och strumpor åt honom. Han blev jättesöt i sina nya kläder! Tummarna på vantarna var väldigt goda att tugga på, och mössan var väldigt rolig att dra i, helst ner till munnen. Lukas var med andra ord helnöjd!Nu är det dags att sova. Ska upp tidigt i morgon. En lärare ringde i förrgår och frågade om jag kunde hoppa in som ersättare för en annan lärare i ett projekt på skolan. Det är en musiksaga, med många inblandade lärare, studenter och övningselever. Tyvärr har de fått problem när det gäller koreografi och hur de ska placera alla ungar och studenter på scenen. Jag var själv med på ett liknande projekt för två år sedan, som student. Att ha blivit tillfrågad att vara med som ”expertrådgivare”, mer som kollega, känns väldigt smickrande. Egentligen har jag sagt att jag inte ska tacka ja till saker som inte är ”måsten”, men det här är ju en kul grej som jag känner att jag vill göra. Håkan tyckte nog att jag borde ha sagt nej, eftersom jag har så mycket annat att göra. Jag vet att han har rätt, men jag kunde inte låta bli att säga ja. Det är ju så kul!!! Förhoppningsvis tycker jag det även efteråt…

Over and out…

 

(2007-03-15)

I dag har Lukas fått prova på musikterapi för första gången. Det var nog den starkaste upplevelse jag någonsin har varit med om. Lukas tyckte att det var jätteroligt, han fattade galoppen direkt! Eftersom han inte kan sitta själv fick jag vara stol åt honom, men jag fick absolut inte styra, hjälpa eller försöka påverka hans agerande på något sätt. Det var även viktigt att ingen pratade under tiden som terapin pågick. Jag trodde att det skulle bli svårt att varken prata eller hjälpa till, men det var det inte. Det här var verkligen Lukas och terapeutens egen stund tilsammans. Deras kommunikation med varandra var helt otrolig. Lukas brukar ha väldigt svårt att koncentrera sig, så jag trodde att han skulle vara mer intresserad av andra saker, som att det till exempel var så mycket folk i rummet. Det var nog ungefär tio personer som satt och tittade på. Det struntade dock Lukas fullkomligt i. Han var helt fokuserad på det han och Maggan höll på med. När jag satt med honom i knät och riktigt kände hur han svarade med hela kroppen på hennes spel, hur roligt han tyckte att det var, började tårarna trilla på mig. Det var så fantastiskt att få vara med om detta. Dessa lite drygt tjugo minuter var verkligen till för Lukas, och han njöt av varje sekund.Jag och Lukas gick in i rummet samtidigt som Maggan spelade piano till. Vi fick sätta oss på en pall vid sidan av pianot. Framför oss stod en virveltrumma som Lukas omedelbart började krafsa på. Så fort han gjorde något med trumman spelade Maggan på pianot, men så fort han slutade, tystnade även pianot. Det var så roligt att se att vår fantastiske lille grabb nästan omedelbart förstod att han kunde få igång pianot genom att slå på trumman.
Lukas fick prova att spela med olika trumpinnar som Maggan räckte till honom. Allt som Lukas tar i brukar alltid hamna i munnen, så både jag och Lukas pappa var inställda på att det nog skulle bli så även nu. Vi trodde nästan att det skulle kunna bli så att terapin skulle bli tvungen att avbrytas på grund av att Lukas inte var intresserad av något annat än att gnaga på en trumpinne. Vad fel vi hade!!!! Visst smakade han lite på trumpinnarna, men sedan spelade han på både trumman och cymbalen. Han var så himla duktig. Tänk vilken liten guldklimp vi har!!! Jag är så stolt över honom!!! Mot slutet av terapin, när Lukas hade fått prova både virveltrumma, cymbal, bastrumma och hållit i flera olika flöjter, fick han sitta lite närmre pianot. Nu styrde han istället pianot med sin kropp. Lukas riktigt studsade i knät på mig av glädje, och varje gång var Maggan där och svarade på pianot. Han var så himla glad, och han verkligen stirrade på Maggan. Vilken kontakt de hade! Magiskt! När allt var klart tog hon hans händer och tittade honom i djupt in i ögonen, för att markera att det var färdigt. Jag var så rörd att jag inte kunde prata, utan jag började gråta ordentligt. Jag var dock inte ensam. Maggan, som skulle försöka sammanfatta för gruppen vad som just hade hänt, var också rörd till tårar. Hon var helt hänförd av det gensvar och den kontakt hon hade fått med Lukas. Dessutom satt flera av studenterna och grät. Lukas pappa tyckte att vi var en skock lipsillar, men jag vet att han innerst inne också tyckte att det var en magisk stund. Lukas däremot, han var glad och nöjd men väldigt, väldigt trött. Åh, vad jag älskar honom!!!

Just nu har han dock svårt att sova. Det är en ny tand som är på väg att titta upp. Lukas har alltid haft det jobbigt när han har fått tänder, så det är säkert därför han är så ledsen nu. Man kan riktigt se hur svullet och ömt det är i munnen på honom. Dumma tand nr8! Vi vet att du måste komma upp, men kan du inte vara lite snäll? Lukas behöver faktiskt få sova!

Själv ska jag fortsätta med lite läxor innan jag lägger mig. Ja, om jag inte hittar något mer upphetsande att göra, som att läsa telefonkatalogen eller rensa golvbrunnen i badrummet. Nej då, jag är inte alls trött på skolan…

Over and out…

 

Vår lille prins! 

(2007-03-15)

Lukas är så himla söt! I natt har han inte sovit lika bra som han har gjort den sista tiden. Klockan tre vaknade jag av att han var ledsen. Eftersom jag ska iväg tidigt till skolan idag fick Lukas pappa gå upp och titta till honom. Om Lukas vaknar på natten beror det oftast på att han är hungrig eller kissnödig, ibland både och. Det kan alltså ta en bra stund innnan man kommer i säng igen om man både ska RIK-a honom och mata honom. Då hinner ju även Lukas vakna till ordentligt och då är det med andra ord inte säkert att man får sova så mycket mer den natten.När jag vaknade nu på morgonen såg jag att det inte stod någon vällingflaska inne hos Lukas, så han var nog bara sällskapssjuk i natt. Även om det är skönt att få sova känns det så himla bra att han faktiskt ropar efter oss, att han söker kontakt med oss. Det betyder ju att han är medveten om att vi finns och att han tycker om oss. Det är klart att vi vet att han gillar oss, men det är skönt att veta att han verkar vara medveten om att vi finns, även om vi inte finns i rummet.Lukas var vaken när jag kom in till honom. Han låg och lät rätt missnöjd, men han blev lugn när han fick syn på mig. När jag hade klappat honom på kinden och stoppat om honom lite somnade han om som en stock. Det är mammas kille, det! Nu har han sovit i en timme, även fast båda våra väckarklockor har ringt och hunden har gått runt och muttrat och gäspat.

Vår hund är allt en rolig filur! Han skäller inte när han vill gå ut, vilket vi är tacksamma för eftersom vi bor i lägenhet. Däremot förföljer han oss som en igel så fort vi har gått upp ur sängen och tagit på oss ett par byxor. Samtidigt gäspar han högt och ljudligt, för att riktigt tala om för oss hur sega vi är. Detta kan verkligen driva en till vansinne! Men, som sagt… han skäller ju inte i alla fall .

Nu är det dags att åka i väg till skolan. Jag har cellolektion på förmiddagen och sedan har jag ett planeringsmöte med en kompis. Efter det ska jag åka hem och hämta mina killar ( i alla fall de tvåbenta). Vi ska ju på det där musikterapi-mötet efter lunch. Det ser jag verkligen fram emot det!!!!

Over and out…

 

(2007-03-14)

Nu har vi varit på ett nytt möte med logopeden och sjukgymanasten. Logopeden var fortfarande lika knepig. Hon testar en massa saker på Lukas, men hon förklarar inte för oss varför hon gör det hon gör. Man önskar att hon kunde säga ”Lukas behöver träna på det här. Därför vore det bra om ni jobbar så här hemma. Den här övningen är bra för….”. Vi får väl ge henne lite tid, och testa en del av de saker som hon vi har sett henne prova. Det lustiga är att till och med Lukas verkar tycka att hon är rätt så konstig. Han brukar inte göra så stor skillnad på vem som pratar med honom, men logopeden är nog inte hans favorit-kompis.Däremot gillar vi sjukgymnasten. Hon är jättebra! Lukas blir alltid glad när han träffar henne, så han verkar tycka att hon är toppen. Hur trött han än är när han kommer till habiliteringen så finns det alltid ork att busa med henne. I går fick han låna en mjuk pekbok i plast. Den var rolig! Och god! Gårdagens hab-besök var riktigt jobbigt. Logopeden gjorde lite kontakt-övningar med Lukas. Då såg man verkligen hur svårt han har att koncentrera sig. Visst, han kanske har lite svårare att fokusera på henne eftersom han inte verkar gilla henne så mycket än, men det går inte så väldigt mycket bättre när vi försöker heller. Det blev så uppenbart hur speciell Lukas är. Vi måste verkligen träna medvetet med Lukas för att kunna ha ögonkontakt med honom i mer än en halv sekund. Det är klart att vi inte är ensamma om detta, men det känns ändå rätt tungt .Nu har vi fått tid för ett besök på Ortoped-tekniska. De ska göra en avgjutning till ett stå-skal åt Lukas. Tyvärr är det för än i början av april. Suck… Sedan tar det 4-5 veckor innan skalet är färdigt. Det är ju en evighet dit!!!!! Vi förstod väl att det kunde ta lite tid, men vi trodde nog inte att det skulle dröja riktigt så länge. Det kommer bli jobbigt för våra ryggar… I morgon ska Lukas och Håkan följa med mig till skolan. Det är en musikterapeut som ska prova att spela med Lukas. Det ska bli väldigt roligt att se hur han reagerar på de olika koderna. Samtidigt ska de musikterapistudenter som går sista terminen vara med och observera. Det känns lite pirrigt, men samtidigt är det ju för Lukas skull. Det vore ju toppen om vi kunde hitta en metod som funkar för honom. Vissa koder är tydligen bra vid t ex kramper. Eftersom Lukas har epilepsi, som någon gång troligtvis kommer leda till större anfall, känns detta väldigt intressant. Tänk att man kan häva en kramp genom att sjunga en viss melodislinga. Dessutom är ju musikterapi en bra metod för att bland annat träna både koncentration och motorik, så detta är verkligen något vi vill prova mer i framtiden. Lukas är ju som sagt en musikälskare, så förhoppningsvis kommer även han att gilla det.Nej, nu börjar det bli dags att åka iväg till skolan.
 
Over and out…
 

2007-03-14 10:24:22                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Kommentar från LillaThea:                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Efter att ha läst de tre senaste inläggen du skrivit måste jag erkänna att jag fällde några tårar. Ni verkar vara så underbara individer och som du själv skrev så otroligt lämpade att bli föräldrar till ert lilla underverk. För inte alla skulle orka engagera sig eller klara av att göra det som är bäst för Lukas. Då jag själv studerar till logoped, ska snart påbörja termin 7 av 8, så vill jag försöka förklara lite av logopedens beteende utan att försvara henne. Det svåra med att vara logoped är att det inte finns några exakta metoder, man vet inte vad som kommer fungera innan man provat det. Det är lite som ett detektivarbete och därför är det ibland svårt att förklara för patienten eller dennes anhöriga vad man egentligen sysslar med. MEN man måste ändå försöka. Tyvärr missar många logopeder denna bit vilket gör att patienten och de anhöriga går hem utan att egentligen förstått vad som just skett. Detta är mycket olyckligt och självklart minskar det också motivationen att fortsätta. Jag hoppas att ni får klarhet i vad logopeden vill göra med er älskade son och att hon tinar upp och försöker skapa en bättre relation med lilla Lukas. Kramar Ida

 
Svar på kommentaren:                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Tack för ditt fina inlägg! Det var verkligen intressant att läsa. Synd att inte Lukas logoped har förklarat detta för oss, men tack för att du gjorde det! Du kommer nog vara en stor glädje för många när du börjar arbeta! Kram Sophia
(2007-03-12)
 
Ja, då är det måndag igen. Dagarna bara rullar på. Visst är det konstigt. När vi fick reda på att Lukas hade ett läskigt syndrom som vi aldrig hade hört talas om, kändes det som om tiden stannade och som om livskraften rann ur oss. Nu känns det inte så längre. Tiden har kommit på rätt spår igen (det känns till och med som om den går snabbare) och vår lille plutt ger oss alltid något att glädjas åt, något som tar tankarna ifrån det där hemska en stund. Hur vi än vänder och vrider på det är ju Lukas ändå Lukas, oavsett om han har ett syndrom eller inte. Men det är ju lite underligt att något så litet, som en del av en liten ynka kromosom, kan förändra ett liv, ja en hel familjs liv.Denna veckan ska Lukas och pappa Håkan på ett möte med sjukgymnasten och logopeden. Det ska bli kul att höra ifall det har hänt något med remissen om ett stå-skal. På fredag ska vi även på ett informationsmöte på barnhabiliteringen här i Arvika. Vi har ju redan varit där flera gånger, men nu är det en träff tillsammans med andra familjer. Det känns väldigt spännande!Nu vaknar visst en hungrig liten Lukas. Han har sovit som en stock hela natten, så nu vill han nog ha lite gröt och en massa kramar.

Over and out…

 

Zzzzz… 

(2007-03-11)

Nu börjar vi märka av Lukas epilepsimedicin Absenor. Det är inte det att han har färre frånvaroattacker eller mindre ryckningar, utan han är så himla trött. Han skulle nog kunna sova hur mycket som helst. I går skrev jag ju om att det var skönt när han sov hela nätterna, och det är det. Absolut! Men han behöver ju inte sova hela dagarna också… Man vill ju se de där underbara, blå ögonen öppna lite oftare än när han äter. Det skulle ju ta ett tag för Lukas att vänja sig vid medicinen, så förhoppningsvis blir han piggare snart igen.Idag har han ändå haft en riktigt pigg stund och det var när han fick bada i badkaret med pappa. Det är nog det bästa Lukas vet. Då skiner han som en sol och skrattar hela tiden. Jag tänkte att jag skulle ta kort på mina badpojkar, men naturligtvis var ju batterierna slut i kameran. Varför är det alltid så? När man vet att det kommer bli ”årets bild” möts man bara av en illröd bild som säger ”Camera is shutting down”. Jag sprang runt som en skållad råtta och letade rätt på andra batterier. Jag lyckades tillslut ändå hitta två batterier att fippla in i kameran. Vad tror ni hände? Jo, även fast Lukas pappa sade att de skulle vara nya, hånskrattade kameran åt mig och drog in objektivet. Skit! Ja, ja, med tanke på att en av de charmiga sidorna av Angelmans syndrom är just fachinationen för vatten, lär vi nog få många fler möjligheter att ta ”årets bild”. Hoppas jag har laddat batterierna den gången…Over and out…

 

Vad skönt att få sova!

(2007-03-10)

Idag har vi haft sovmorgon. En ordentlig sådan. Det var riktigt skönt. Vi var visserlilgen uppe klockan 6 och gav Lukas en flaska välling och ”kissade” honom, men när vår lille skatt hade fått gosa och kramas en liten stund somnade han om i sin säng och vi gick och lade oss igen. Sedan vaknade vi inte för än kl 10:00. Det var Lukas som väckte oss när han låg och ”småpratade” lite för sig själv inne i sin säng. Jag vet inte om han hade varit vaken länge, men oftast brukar han göra mer väsen av sig ifall han är missnöjd med situationen. Det är så himla skönt att han sover bra på nätterna!!! Det kan ju hända att det ändrar sig, men än så länge njuter vi verkligen av detta.Nu har Lukas börjat få upp intresset för att vända sig från rygg till mage. Han har ju kunnat göra det ett bra tag, men han har inte tyckt att det har varit kul. Hur mycket man än har lockat och pockat har han tyckt att det har varit fullkomligt ointressant. Det har väl varit rätt OK att ligga på mage, men vad är det för poäng att lägga sig så själv när någon annan kan göra jobbet åt en? Däremot har han gillat ätt lägga sig på sida och spana på vad vi håller på med. Nu har han som sagt upptäckt glädjen i att själv lägga sig på mage och suga på mattfransarna. I bland slår han runt med en himla fart. Tyvärr har inte resten av lägenheten lärt sig att det kan komma en Lukas farande i full fart. I förrgår rullade han rakt in med pannan i ett utstickande hörn av golvlisten. Aj, aj, aj… Lukas blev jätteledsen och tyckte säkert att listen kunde ha tagit ett kliv åt sidan. Som tur är blir vår lille stålman snabbt glad igen och det enda som märks av smällen är ett litet blåmärke i pannan. Att lägga sig på mage är fortfarande lika kul.Nu har vi börjat med behandlingen av Lukas epilepsi. Han får 0,5ml Absenor på kvällen. Den dosen ska han få i två veckor, sedan ska han få 0,5ml även på morgonen. Det ska verkligen bli spännande att se ifall det kan ha någon effekt. Det vore så himla skönt om han kunde slippa en del av sina frånvaroattacker och sina ryckningar. Han gör ju av med så mycket energi när kroppen ständigt är i rörelse. Även fast vi matar honom jättemycket har han inte gått upp ett gram på två månader. Just nu väntar vi på att en dietist ska avgöra ifall Lukas behöver någon form av kaloritillskott. Det kan till exempel handla om att vi får blanda vällingen på en sondnäring istället för på vatten. Med tanke på hur tunn Lukas faktiskt är tror jag nog att vi kommer få stoppa i lite extra kalorier i maten. Det är nog bara bra. Han behöver ju ha energi för att orka utvecklas.

På tal om mat är det faktiskt dags för vår lille trollunge att äta nu.

Over and out…

 

Nu är det definitivt…

(2007-03-07)

Idag har vi fått svar på kromosomanalysen, och vi fick det svar som vi både har fruktat mest och samtidigt önskat. Nu är det bekräftat att Lukas, vår lille älskling, verkligen har Angelmans syndrom . Visst, som jag har skrivit tidigare känns det skönare att han har fått en diagnos, än att behöva leva i ovisshet. Ja, ovisshet var det väl egentligen inte tal om. Läkarna var ju helt säkra på att det var Angelman, men som mamma och som förälder hoppas man ju ändå in i det längsta på att allt ska vara bra. Om de inte hade sett något hade ju hoppet ändå funnits kvar för oss, det hade ju fortfarande (även om läkarna inte ansåg att det gjorde det…)funnits en liiiiiten, liiiiiten chans att det inte var något. Om det hade varit något fel hade det väl åtminstone kunnat vara något annat än Angelman, något som kanske ändå kunde ha låtit Lukas få bli vuxen. Nu är det bara att försöka inse att jag och Håkan kommer vara småbarnsföräldrar hela livet. På gott och ont. Vi behöver aldrig vara oroliga över att Lukas hamnar i fel gäng, börjar knarka eller slåss på stan. Han behöver aldrig bekymmra sig över kriget i Irak eller hur man ska få pengarna att räcka i en hel månad. Däremot kommer vi kanske få ha järnkoll på att han inte stoppar upp saker i näsan eller spolar ner något i toaletten som inte hör hemma där.Ja, tänk hur märkligt allt kan bli egentligen. Ibland undrar man varför Lukas blev sänd till just oss. Var det förutbestämt? Blev vi utvalda för att vi redan är väldigt insatta i vårdsvängen? Lukas pappa är njurtransplanterad (nej, det har ingenting med Lukas njurproblem att göra. Ironiskt, va?)och har gjort så gott som alla de undersökningar som Lukas måste gå igenom. Själv har jag i stort sett konstant känning av en hjärtsäcksinflammation. Så fort jag sover för lite, stressar lite för mycket eller går en rask promenad får jag besvär. Så har det varit i många år. Vissa perioder går det dock rätt bra, och det har faktiskt varit lite bättre sedan Lukas kom (Tack, min gullunge!).En annan sak som är lite lustig är att min sambo är utbildad personlig assistent och har läst teckenspråk (även om han inte kommer ihåg så mycket av det). När Lukas var nyfödd visste vi till och med vilket personligt tecken han skulle få ifall han av någon händelse skulle visa sig vara döv. Nej, det var inte så att vi oroade oss för att Lukas inte skulle höra, utan det var faktiskt han själv som visade vilket tecken han ville ha. När han föddes kom han nämligen ut med armarna uppåt, med en knuten hand på var sida av pannan(inte speciellt skönt för hans mor ). Naturligtvis blev det hans tecken och samtidigt fick han smeknamnet ”Stålmannen”. Då hade vi inte den blekast aning om hur det skulle se ut ungefär ett år senare, att vi faktiskt skulle hålla på och teckna till honom. Visst är det lustigt!

Själv håller jag som bäst på att färdigutbilda mig till Rytmiklärare för barn i lägre åldrar. Rytmik är något som verkligen kan vara till glädje för många. Dessutom kan den vara till extra hjälp för personer med olika typer av funktionshinder och utvecklingsstörningar. Jag tror att mycket av det jag håller på med inom rytmiken skulle gå att använda med Lukas, för att ge honom stimulans och träning. Dessutom älskar han ju musik!

Är det inte underligt, att jag och Håkan mer eller mindre är utbildade för att ta hand om just Lukas. Det kanske var så han tjuvkikade på oss och tänkte: ”Hos dom kommer jag nog få det bra. De vet vad jag behöver och dom kommer alltid ta hand om mig och älska mig. Dessutom har de ju en snäll hund som verkar acceptera om jag skulle dra honom lite för hårt i svansen”. Samtidigt tror jag att han valde oss för att han tyckte att vi behövde få en dos av hans sprudland, smittande livsglädje.

Lukas är verkligen en liten livsnjutare. Han älskar att busa vilt, samtidigt som något av det bästa han vet är att få ligga tätt intill medans man gosar mjukt med näsan mot hans panna. Då suckar han så där mysigt, precis som när man är riktigt förälskad. I de stunderna är det som om tiden stannar.

Over and out…

 2007-03-13 08:49:46                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Kommentar från Stjärnmamma:                                                                                                                                                                                                                                                                                          Starkt skrivet.. Jag tror att Lukas kommer att få ett underbart liv hos er.. Det var nog helt enkelt så som du skrev… ”Hos dom får jag nog det bra” MVH Ulrika..

(2007-03-05)

I natt har vi haft konsert här hemma. Vi har fått höra både Für Elise och Blika lilla stjärna. Många gånger! Till och med samtidigt. Nej, det är inte en virtuos pianist som hemsöker oss, utan vår son som har lärt sig att dra upp sina speldosor själv. En av dem (blinka lilla) har han haft länge, men den har han inte spelat på själv förut. Han har nog inte riktigt förstått hur man gör, plus att han nog har varit liter för klen. Den nya speldosan med Für Elise blev han förälskad i på stört, så den har han spelat på i en vecka ungefär. Han brukar väcka oss med den på morgonen. Ganska gulligt faktiskt, men kanske inte klockan två på natten. Nu visade han att övning ger färdighet. Med bravur drog han upp dem om och om igen, samtidigt, en åt gången, ja variationen var oändlig. Han var säkert väldigt lycklig även om mamma och pappa tycker att han kunde ha väntat tills på morgonen. Det tycker nog grannarna också. Nej, ärligt talat, innan vi höll på att bli spelade till nervsammanbrott låg vi och njöt av detta framsteg. Dessutom tröttnade även Lukas efter en stund och somnade sött. I love him!
 
Over and out…
 

Här händer det grejer! 

(2007-03-04)

Nu var det ett tag sedan jag skrev något, så det finns mycket att berätta.Lukas har gjort stora framsteg sedan jag skrev senast. Han har kommit på att det är väldigt roligt att försöka stå. Ibland går det riktigt bra och man känner att det inte är lika tungt att hålla honom nu när han gör en stor del av jobbet själv. Visst, det är fortfarande en bit kvar tills han kan stå stadigt, men skit samma! Det är helt underbart att se hur lycklig han är när han trycker ner fötterna i marken eller i knäet på en. Man blir helt varm i hjärtat! En annan sak som jag är oerhört stolt över är att han har lärt sig att hålla i nappflaskan själv. Nu klarar han att äta välling själv, bara inte flaskan är för tung. Då åker den i golvet (eller på mammas fotknöl…) med ett brak. Pipmuggen har han redan klarat dricka själv ur ett tag nu, men den vägrar han att dricka välling ur. Även om Lukas är en glad liten prick, så har han en vilja av stål.

Det är så skönt att se att det går framåt för Lukas, att han faktiskt gör framsteg, även om det går långsamt. Det är klart att man drömmer om att han ska klara både det ena och det andra, men samtidigt har vi börjat vänja oss vid tanken om att han faktiskt kanske inte kommer klara av vissa saker. Det är klart att vi kommer att försöka stimulera honom på bästa sätt så att han kan utvecklas så bra han kan. Vi får halt enkelt lära oss att se och glädjas åt de framsteg han gör, hur små de än är eller hur långsamt det än går. Ingenting blir ju bättre av att sitta och deppa över de saker han inte kan eller kanske inte kommer klara av att göra. En fördel med en utvecklingsstörning som denna är att även om utvecklingen går fruuuuktansvärt långsamt så kommer han troligtvis fortsätta att utvecklas länge. Han kanske lär sig att göra något när han är 20 år gammal som en ”vanlig” unge klarar när han/hon är 5 år. Det viktiga är ju ändå att Lukas fortsätter att utvecklas. Men, det är klart… man kan ju inte sticka under stolen med att det fortfarande gör fruktansvärt ont i själen. Visst känns det lite lättare nu, än direkt efter att vi hade fått beskedet, men såret finns ändå där och frågan är om det någonsin kommer att läka helt.

I tisdags hade vi ett möte med Lukas neurolog igen. Kromosomanalysen var fortfarande inte klar, vilket var lite trist. Innan besöket gick vi och hoppades i det tysta att analysen skulle visa att det inte var Angelmans syndrom, att det inte skulle vara något annat än Lukas epilepsi som bråkar. I går fick vi dock veta att neurologerna är bombsäkra på att det är Angelman. Lukas neurolog sade att hon aldrig hade sett Mårten Kyllerman, specialisten från Göteborg, så säker på något någonsin. Typiskt… Det som kromosomanalysen förhoppningsvis kommer att visa är på vilket sätt kromosom 15 är skadad. Utifrån det kan man sedan försöka göra en bedömning av vissa saker, som till exempel vilken risk det finns för upprepning ifall vi vill skaffa fler barn.

Neurologen har nu även bestämt att det är dags att Lukas får behandling mot sin epilepsi. Först är det dock några blodprov som ska analyseras. De måste ha koll på vilken leverstatus han har och sedan ska neurologen kolla så att inte medicinen är farlig för Lukas njurar. Hans totala njurfunktion ligger på ca 30% och det vore ju trist om den blev ännu lägre på grund av slarv.
Jag hoppas att Lukas kommer bli bättre av behandlingen. Neurologen har dock förvarnat oss om att det troligtvis kommer ta ett tag innan vi märker någon skillnad eftersom man måste smyga in medicinen väldigt långsamt. Det är inte ens säkert att medicinen hjälper Lukas över huvud taget, utan vi kanske får prova flera sorter. Hur som helst vore det jätteskönt om Lukas kunde slippa sina attacker. Visst, de är oftast stillsamma, ungefär som om man drar ur en kontakt. Efter en liten, liten stund sätts kontakten i igen och allt fortsätter som om inget hade hänt. Ibland kan han dock se lite fundersam ut när han kommer tillbaka. Det måste vara jobbigt att hela tiden missa en massa information. Det är ju som om en annan skulle missa vart femte ord i ett samtal. Dessutom är det lite trist när han ibland tappar huvudet rakt i köksbordet. Då är det inte lika stillsamt. Vi kanske borde vaddera köksbordet…

På tal om köksbord. Nu har Lukas farmor och farfar varit här och hälsat på. Det var en bra helg och Lukas tyckte att det var toppen. Farmor hade med sig hemkokt nyponsoppa till honom. Smaskens!!! De hade dessutom med sig det efterlängtade köksbordet och stolarna, så nu ser det riktigt fint ut i köket. Om man bortser från disken…

Nu har vi äntligen hittat något positivt med Lukas urinvägsproblem. Läkarna har konstaterat att han har en neurogen blåsstörning. Det betyder att vi i fortsättningen kommer få alla blöjor gratis, som hjälpmedel. Det är verkligen toppen, för nu gör han av med ungefär 12 blöjor per dygn. Dyrt, men inte nu längre . Det lilla kruxet är dock att leverantören helst vill skicka blöjor för tre månader per gång. Vi bor i en ganska trång lägenhet, och dessutom har vi redan kateterkartonger i en hel del skrymslen och vrår. Ja,ja…det löser väl sig. Sjuksköterskan som ordnade blöjbeställningen frågade om leverantören fick ställa blöjorna utanför dörren om vi inte skulle vara hemma vid leveransen. Vi tyckte att det var ok, men frågan är vad grannen tycker ifall det står blöjor för tre månader utanför hennes lägenhetsdörr. Det kan ju bli lite problem att ta sig ut/in.

Nej, nu ska jag gå och gosa med Lukas, så nu får det vara färdigskrivet för denna gång.

Over and out…

~ av angelmamman på 27 april 2011.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: