Gammal Blogg del 3

Det här är den sista delen med inlägg från min gamla blogg. Bloggen är i bakvänd ordnig tidsmässigt. Läs det sista inlägget först osv.
 
(2007-05-30)
 
Idag hade Håkan ett samtal med en dam på försäkringskassan angående vårdbidrag. Eftersom hon sitter i Karlstad och vi bor i Arvika, pratade de i telefon. Håkan pratade nästan oavbrutet i 40 minuter, så han var lite torr i halsen efteråt. Det var riktigt roligt att höra honom beskriva vår och Lukas situation. Hon frågade bland annat om det är svårt att klä på Lukas, med tanke på att han är så rörlig. Håkan svarade: ”Ja, det är väl ungefär som att klä på en bläckfisk”. Jag höll på att skratta ihjäl mig inombords. Hon frågade även om han förstör mycket kläder. Det gör han! Han biter och drar i sina och våra tröjor nästan hela tiden. Håkan uttryckte det så här: ”Ja, Sophia har ju tröjor som är urringade ner till naveln”. Skrattanfall nr2. Riktigt så urringade är de kanske inte, men de har utan tvekan blivit lite mer vågade än de var när jag köpte dem. När jag skulle lyfta upp sprattelkalle från skötbordet idag hade han helt plötsigt lyckats trassla ner båda sina ben innanför min tröja. Inte undra på att de tappar formen. Tänk vad han kan, vår lilleman!Just nu är Lukas inne i en matvägrar-period. Det är så frustrerande! Eftersom han har extremt svårt att gå upp i vikt är det väldigt viktigt att han äter. Han växer bra på längden, men har inte gått upp mer än några gram sedan i december . De sista veckorna har vi dock tyckt att han har blivit lite rundare om kinderna och kanske fått lite kraftigare lår, men de grammen lär väl försvinna nu när han vägrar äta. Som tur är går han med på att dricka sin sondnäring och äta frukt. I en paket MiniMax är det 240kcal, så han får ju helt klart i sig näring. Tyvärr spyr han en hel del av den. Minimax är ungefär som grädde, och vem skulle inte känna sig lite skum i magen om man drack 2dl vispgrädde? Vi hoppas verkligen att han ska komma på bättre tankar snart, för nu tar det ungefär en timme att mata honom. Det är rätt frustrerande att försöka mata en kille som bara sitter och gapskrattar åt en. Att höra ett barn skratta brukar ju vanligtvis vara bland det bästa som finns, men för oss känns det just nu mer som tortyr. Det kan nog vara svårt att förstå detta om man inte har varit med om det själv. Samtidigt vet vi ju att han inte kan rå för det. På kvällarna kan man verkligen se på honom hur trött han är, men ändå kan han inte sluta skratta. Det måste vara jobbigt för honom. Man vet ju själv hur det känns i magmusklerna när man har skrattat mer än vanligt. Lukas, som är van vid detta vid det här laget, har till och med fått rutor på magen. Ska en unge på 1 1/2 år verkligen ha det?Idag har vi varit och hämtat Lukas pass. Jag kan inte fatta att det snart är dags för oss att resa iväg. Det känns spännande, men även lite läskigt. Det är ju så mycket praktiskt som måste funka. I dag var vi till exempel och köpte förtjockningsmedel till Lukas. Utan det kan han inte dricka klara vätskor som vatten eller juice, så det är verkligen något han måste ha. Vi tror att det är bäst att vi tar med oss förtjockningsmedel för hela semestern, eftersom det säkert kan vara lite lurigt att lyckas få tag på det i Kroatien. Naturligtvis finns det säkert, men vem vill lägga tid på att jaga runt mellan olika apotek och vårdinrättningar för att få tag på det? Sedan måste vi ha med oss Lukas ståskal, 150 katetrar, 25 tuber kateterslem, minst 30*2dl MIniMax (för att vara säkra på att han äter), Lukas mediciner, Håkans 15 medicinsorter och insulin (njurtransplanterad med diabetes)mm. Som tur är förbrukar vi ju det mesta av detta under semestern, men tänk om något kommer bort på vägen ner. Vilken mardröm det skulle bli! Det blir till att ha ett ganska stort handbagage…Nu är det dags att gå och lägga sig. Ska vara på bilprovningen i Karlstad kl 10 i morgon. Grabbarna ska också följa med, så det blir till att kliva upp tidigt.

Over and out…

2007-06-12 11:07:29
Kommentar från Guppi:                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      Hej! Hittade din blogg av en slump. Ni verkar ha en super gullig unge! Ville bara säga att jag kände igen mig mycket i samtalet om vårdbidraget. Jag skrattade också mycket när jag hörde vad konstigt det lät när jag förklarade att min 7 åriga son har ätit upp ena sänggaveln! men det är väl skönt att man kan skratta åt det! Hoppas allt går bra på semestern.
 

(2007-05-28)

Nu har Lukas ätit lunch. Det gick väldigt bra, så det blev inget matkrig denna gång. Phu! Han var så himla trött när jag RIK-ade honom, så jag lät honom ligga kvar och sova en stund efteråt. Därför var han nog riktigt hungrig när han väl skulle äta. Lukas har inte så bra koll på sina hungerkänslor. Det kan gå väldigt lång tid innan han säger ifrån, så därför måste vi gå efter klockan när vi matar honom. Annars skulle han vara ännu smalare än han är nu. Om det har gått för lång tid blir han väldigt ledsen och riktigt arg, och då förstår han inte alls att det känns bättre om han äter. De gångerna måste man verkligen tvinga in några skedar tills han märker att det faktiskt är gott med mat.I början av maj fick Lukas ett ståskal och ett sittskal. Han gillar verkligen att använda dem, i alla fall ståskalet. De senaste dagarna, sedan han har blivit mer hyperaktiv, verkar det dock som om han inte har tid att stå eller sitta. Nu blir han gnällig rätt fort, och vill att man ska busa mer aktivt med honom i stället. Hoppas han lugnar ner sig lite! Jag har satt in en bild i galleriet på hur han ser ut när han sitter och leker. Man ser inte så mycket av skalet, men vi har inte tagit så många kort än. Med andra ord, det kommer mera…Over and out…

 

(2007-05-28)

Nu är det över en månad sedan jag skrev något senast. Så det finns en hel del att skriva om. Jag får väl ta lite i taget…Lukas och pappa Håkan tog sig hem från Västervik trots den onda ryggen. Tyvärr tog det en vecka och en stor portion gnäll och panodil innan den blev bra igen.Bara ett par dagar efter att mina killar hade kommit hem var det min tur att bege mig till just Västervik. Jag hade sökt ett jobb som musiklärare och blev kallad till en anställningsintervju. När jag läste om jobbet kändes det som att det verkligen var ett jobb för mig. När jag kom dit och pratade med rektorerna fick jag deremot en helt annan känsla. Jag kan vara ganska bra på att organisera saker (så länge det inte har med städning att göra…), men det kändes snarare som att de var ute efter en Messias-gestalt som skulle svepa in som en vind, planera och genomföra storslagna projekt och sätta guldkant på hela deras tillvaro. När det gäller guldkanten pratar vi inte om en smakfull liten nätt kant på en vacker Rörstrand-tallrik, utan snarare om en rejäl rand, målad med en bred roller på ett litet, litet kaffefat. Jag kände helt enkelt att uppgiften skulle bli övermäktig. I alla fall som första jobbet efter utbildningen. Jag brukar lätt kunna ta på mig för mycket uppgifter, så ett heltidsjobb som musiklärare med Messias-touch skulle nog innebära att det inte skulle finnas så mycket tid över till Lukas och Håkan. Det vore det inte värt.När vi hade funderat lite här hemma, och Håkan dessutom hade fått smärtor i bröstet av den ångest som följde av att vi inte visste vart vi skulle ta vägen till hösten, bestämde vi tillsammans att jag skulle tacka ja till jobbet i Herrljunga. Till hösten bär det alltså iväg till Västra Götaland. Vi kommer inte bo i Herrljunga, utan i Falköping. Det finns inte så bra möjligheter för varken Lukas eller Håkan att få en njurläkare i Herrljunga. Därför bestämde vi oss för att flytta till Falköping istället. Då har jag hyfsat nära till jobbet samtidigt som det är nära till sjukhuset i Skövde. Vi har till och med fått tag i en lägenhet. Mamma och pappa har varit och tittat på den. Det är en fyra och den ligger bara fem minuter från järnvägsstationen, vilket är toppen eftersom jag kommer att åka tåg till jobbet. Tyvärr finns det inget badkar, vilket är ett stort minus när man har en liten Angelman, så vi får väl helt enkelt köpa den största badbaljan vi kan hitta. Sedan lär det väl även bli till att köpa årskort på badhuset.

Vi har dessutom placerat Lukas i dagiskö i Falköping, och förhoppningsvis kan han få börja i september. Vi har även skickat in papper för att göra en LSS-utredning, för att se vilken hjälp Lukas har rätt att få. Vi hoppas att han kan få en egen resurs på dagis, och att vi även kan få hjälp iform av avlastning eller assistans. Någon hjälp kommer vi förmodligen få, frågan är bara i vilken utsträckning. Just nu är Lukas inne i en riktigt hyperaktiv period, så det skulle faktiskt vara skönt att lämna bort honom lite. Jag älskar Lukas mer än något annat i hela världen, men det kan vara svårt att vara en pigg och glad förälder när ens barn till exempel kan ligga och vrålskratta åt absolut ingenting i tjugo-trettio minuter. Jag kommer ju jobba minst fyra dagar i veckan så jag får ju automatiskt ”Lukasfria” timmar. Håkan skulle däremot behöva lite avlastning. Dessutom skulle han även må bra av att börja jobba igen. Hoppas att han kan få något jobb i Falköping.

Nu är det dags för Lukas att kissa, och sedan ska han få lite lunch. Hoppas att han vill äta istället för att ha matkrig. Lukas brukar rycka skeden ur handen på en, klena av maten på sina eller mina kläder och sedan glatt vifta tills han garanterat har skvätt ner alla väggar i köket. Ett extra plus blir det ifall han även träffar väggen i hallen eller i vardagsrummet. Han har ett riktigt starkt grepp (a la grävling) och man får verkligen bända loss skeden ur handen på honom. Docenten i Göteborg har sagt något i stil med att personer med Angelmans syndrom ofta inte får något användbart grepp. Tji fick han!

Over and out…

 

(2007-04-15)

Jag har precis pratat med Håkan. Han berättade att han har gjort sig illa i ryggen och inte ens kan lyfta Lukas. Han trodde ändå att de skulle klara att åka hem i morgon, förutsatt att det inte blir värre. Det är som tur är direkttåg i morgon, så hans mor får väl knuffa ombord Håkan och hjälpa honom på med Lukas och vagnen. Jag får väl sedan stå beredd med öppen bildörr, så att jag bara kan slänga in honom när de kommer fram. Bara jag får krama Lukas först… Hem ska de i alla fall, vare sig de vill eller inte! Nej, ärligt talat förstår jag om de stannar en dag extra. Det är ju inte så lätt att åka tåg med en unge, vagn och en massa packning när man har riktigt ont i ryggen. Hoppas det går över snabbt, för jag vill att de ska komma hem!!!!
 
Over and out…
  
(2007-04-15)
 
Nu börjar vi bli rätt trötta på att vara ensamma hemma! Mitt hjärta vill verkligen ha en semester från hundpromenaderna. Även om de inte blir så långa, brukar jag i vanliga fall inte klara mer än en om dagen. Fyra är med andra ord lite för mycket. Hunden längtar också efter husse, och han kommer bli helt galen när grabbarna kommer hem igen. Egentligen skulle han nog bli glad oavsett vem som kom, bara den personen gick ut med honom på en långpromenad. Jag har i alla fall blivit degraderad till att vara tråkigare än…. Ja, i Tysons ögon finns det nog faktiskt inget i hela världen som är lika tråkigt som dumma matte.I morgon är det i alla fall äntligen blivit dags för den stora, efterlängtade dagen . Runt klockan 20, vet inte den exakta tiden än, ska jag hämta mina älsklingar på stationen. Det ska bli så skönt att få hem dem igen! Jag längtar så att jag håller på att bli tokig. Jag undrar hur Lukas kommer reagera när han får se mig. Kommer han känna igen mig? En vecka är lång tid när man är så liten. Jag hoppas att jag kommer känna igen honom, så att inte frånvaroattackerna har tagit över för mycket. Enligt Håkan börjar de bli värre igen . Lukas har fått börja med Absenor igen, men man undrar ju om det verkligen är rätt medicin för vår lille lintott. Jag vet att det kan ta väldigt lång tid att ställa in medicinen, men det är svårt att vara tålmodig och stark när anfallen gör att man inte känner igen sitt barn. Det känns som om någon, på ren djävulskap, hela tiden trycker på on/off- knappen, precis som när ett litet barn just lärt sig hur lampknappen fungerar och bara inte kan låta bli att tända och släcka. Barnet gör det ju av ren nyfikenhet och fascination. Jag är dock inte det minsta nyfiken på att se hur en frånvaroattack ser ut! jag har redan sett alldeles för många. Runt fyra per minut är på tok för mycket, så nu får det vara nog! Snälla!Over and out…

 

(2007-04-11)

Nu är det konstaterat! Jag är den slarvigaste människan på jorden! I dag skulle jag åka iväg till Herrljunga på anställningsintervu. Eftersom det var tänkt att jag skulle ha lämnat av hunden hos en kompis, hade jag bokat resan så att jag skulle gå på tåget i Kil istället för i Arvika. Kil ligger ungefär 5,5 mil bort och hundvakten bor utefter vägen. Det skulle bli så smidigt, och dessutom billigare om jag gjorde så här. Tyvärr blev, som jag berättade igår, min kompis magsjuk och därför kunde hon alltså inte passa Tyson. Trots att jag lyckades ordna så att hunden kunde stanna hemma, och att det istället kom hem folk som tog med sig honom ut på på promenad, var jag alltså ändå tvungen att köra bil till Kil. Jag hade ju redan köpt biljetterna. Problemet är bara att någon illvillig liten alv, eller något annat väsen, hade bestämt sig för att stjäla min tid just den här morgonen. Allt tog jättelång tid! Dessutom skar jag mig när jag diskade brödkniven, tappade vantarna när jag var på väg till bilen, blev osäker på ifall jag låst dörren mm. Följden blev helt enkelt att jag inte kom iväg till utsatt tid. Till på köpet var nog varenda ”söndagsbilist” ute på vägen idag. Om man vill köra i promenadtempo kan man väl lika gärna lämna bilen hemma och ta på sig ett par rejäla skor istället. Vad tror ni hände? Jo, just när jag svängde in på parkeringen i Kil rullade det gamla tåget iväg. Två ynka minuter sen! Tänk om man någonsin kunde lära sig att starta i lite bättre tid! Nu var det bara att ringa upp rektorn, som förresten hette Sigge. Jag såg en mugg med hans namn på. Hoppas den var hans… Annars är nog inte namnet hans heller… Hur som helst, jag fick dra till med en nödlögn om att bilen inte startade. Jag kunde ju inte gärna tala om för honom att jag är världens slarvigaste person. Inte så passande när han funderar på huruvida han ska anställa mig eller inte. Vi bestämde i alla fall att jag skulle ta ett senare tåg ner. Tyvärr kostade den resan mer än de biljetter jag redan hade köpt. Inte gick det att sälja tillbaka de gamla biljetterna heller. Som tur var kunde jag i alla fall använda returbiljetten.Trots att det mesta hade gått fel, blev det i alla fall bättre när jag kom till Herrljunga. Intervjun gick bra, och om jag vill ha jobbet är det mitt. Det känns lite underligt, men givetvis roligt. Nu ska jag bara vänta och se i fall jag blir kallad till intervju angående några av de andra jobben jag sökt. Tyvärr vill rektorn, som givetvis bara försöker se om sitt hus, ha besked så fort som möjligt. Jobbet i Herrljunga är kanske inte mina drömmars jobb. Tänk om jag tackar ja och sedan blir erbjuden något bättre. Ett annat, kanske värre scenario, vore ifall jag tackade nej och sedan inte fick något annat jobb. Det finns alltså lite att fundera på.Idag tänker jag inte skriva något speciellt om Lukas, mer än att jag saknar honom och Håkan jättemycket. Visst är det lite skönt att vara ensam ett tag, men samtidigt är det väldigt tomt. Jag hoppas att tiden går fort, så att det snart blir måndag och de kommer hem igen. Samtidigt vill jag även att den ska gå lånsamt, så att jag hinner göra så mycket som möjligt innan de kommer. Hm… Det här kanske är något för den tidsstjälande alven att bita i. Annars kanske han eller hon har någon kompis som är bra på att förvränga tiden. I så fall kanske det även kunde gå att ordna så att min examenskonsert får en liten knuff mot framtiden. Men det är klart, tidsförvrängande alver växer väl inte på träd. Speciellt inte när man behöver dem.Over and out…

  

(2007-04-10)

Här i Arvika är det lugnt och skönt. Jag ligger på soffan och har det bra. Det finns inget att oroa sig för… STOPP! Här borde det låta som om en LP-skiva repas, precis så där som det gör på en film när något oförutsett förstör den idylliska, pastellfärgade drömmiljön.Här är det definitivt inte lugnt! Jag har miljoner saker att göra. Mängder av läxor, ansökningar till jobb och stipendier som ska skrivas, och en lägenhet som måste städas.Det se ut som sju svåra år här hemma. Till på köpet ska jag åka till Herrljunga på en anställningsintervju i morgon. Det känns spännande, men samtidigt lite läskigt. Det pinsamma är att jag fortfarande inte vet vad personen som jag ska träffa heter. Han har talat in ett sluddrigt meddelande på min telefonsvarare. Det låter som om han kan heta vad som helst som påminner om Stig, Sixten, Sten, Sigvard eller Sven. Jag tänkte att det hela nog skulle lösa sig när jag väl fick chansen att prata med honom på telefon, men inte. Det ska bli mycket spännande att höra vad han verkligen heter. Man kan ju alltid hoppas att han har namnskylt, men än så länge har ingen rektor jag mött någonsin haft det.Eftersom jag är ensam med hunden denna veckan, hade jag ordnade så att en kompis skulle passa honom i morgon. I går kväll ringde denna kompis och berättade att hon hade blivit magsjuk. Kul! Det var ju inte riktigt vad jag hade beställt! I dag har jag fått söka med ljus och lykta efter någon som kan gå ut med vovven i morgon. Som tur är har vi en granne som är väldigt förtjust i Tyson. Hon lovade att ta ut honom på en promenad vid lunch. Sedan lyckades jag till slut även få tag på en bekant som kommer rasta honom på eftermiddagen. Tur att det finns snälla personer som ställer upp, även om det ibland är med kort varsel.Idag har jag pratat med Lukas neurolog. Hon tyckte att det var väldigt konstigt att Lukas får frånvaroattacker när han försöker göra något, som att till exempel ta emot en mugg som man räcker till honom. Hon funderar på ifall det verkligen är någon form av epilepsi. Samtidigt hade hon ingen aning om vad det annars skulle kunna vara. Därför bestämde hon att vi, efter en ytterligare nedtrappning, ska sluta helt med medicinen. I alla fall för tillfället. Hon skulle även försöka få till en träff med någon på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Vi ska ju åka dit för att göra Lukas njurundersökningar om två veckor, så det vore ju passande ifall vi då även kunde få träffa Mårten Kyllerman eller någon annan på neurolog-avdelningen.

Samtidigt som vi är i Göteborg hålls handikappmässan ”Leva och fungera” på Svenska Mässan. Vi tänkte passa på att gå dit och titta på vad det finns för hjälpmedel på marknaden. Även om Lukas inte är i behov av så mycket just för tillfället, känns det bra att man vet lite vad som finns den dag han väl behöver något. Dessutom kanske man hittar något som man inte visste fanns, men som man kanske skulle ha stor användning för redan nu. Då gäller det väl bara att börja tjata på habiliteringen, eller vem det nu är som håller i den stora plånboken.

Nej, nu ska jag göra något så upplyftande som att gå och diska.

Over and out…

 Jaha, nu är man gräsänka… med hund. 

(2007-04-09)

Nu har jag precis varit och lämnat mina tvåbenta grabbar på tåget. De är nu på väg till farmor och farfar, där de ska tillbringa resten av veckan. Den lurvige, fyrbenta killen är kvar hemma hos mig.I går kväll var vi faktiskt lite osäkra på ifall resan skulle bli av. Lukas var otroligt dålig i magen. Han var pigg och glad, men allt vi stoppade i honom att äta och dricka verkade gå rakt igenom. Dessutom kände jag att mitt hjärta var på väg att börja bråka. Jag har precis sänkt min kortisondos, och då brukar det vara lite känsligt. Till på köpet var hunden, på grund av alla påskraketer och smällare, livrädd för att gå ut. De få gånger Håkan väl lyckades få med Tyson ut, drog han som en galning hela tiden. Ett dåligt hjärta och en skotträdd hund som drar som ett vilddjur är inte direkt världens bästa kombination. För min del hade det varit bättre om hunden hade kunnat få följa med på resan, men det hade nog varit lite väl tufft för pappa Håkan. Nog för att han är världens bästa pappa, men vem som helst skulle nog bli lite matt av att åka tåg med Lukas, vagnen, en stor resväska, Lukas specialmatstol (ser ut ungefär som en grov barnsadel i gummi) och dessutom en halvstirrig hund i schäferstorlek. Alltså fick hunden stanna hemma. Det kommer nog gå bra med promenaderna, förutsatt att inga skjutglada idioter har sparat några smällare.Själv har jag inte tid att följa med på resan. Jag har jättemycket skolarbete att göra, plus en examenskonsert som närmar sig med stormsteg. Ångesten verkar trivas bra i sin bostad i magtrakten på mig! Förhoppningsvis flyttar den ut när konserten är över och alla arbeten är färdigskrivna och godkända. Det är klart att det alltid kommer att finnas något att ängslas över, men vissa saker kan man faktiskt inte påverka så mycket själv. I bland handlar det bara om att härda ut och försöka se de positiva saker som faktiskt finns mitt i allt elände. Så är det till exempel med Lukas. Trots att han har ett otrevligt syndrom och stora fel på sin urinblåsa, sina urinvägar och sina njurar, är han ändå ett positivt, mysigt, underbart litet charmtroll som verkar älska att leva. Trots de fel som Lukas har, är jag otroligt glad att vi har honom. Han är det bästa som hänt oss! Det är klart att man helst av allt hade önskat sig ett friskt barn, men Lukas är ändå vår Lukas. Vår lille kämpe! Ibland funderar man på hur man hade reagerat om man hade fått reda på hans syndrom genom fosterdiagnostik. Vad hade man gjort då? Hade man behållt honom? Jag hoppas det! Jag hade nog haft svårt att leva med tanken på att jag hade valt bort ett barn. Så här i efterhand är jag väldigt glad över att vi inte visste något. Ibland, när man läser om föräldrar som har förlorat sina barn, får man skuldkänslor över att det ibland faktiskt bubblar upp känslor och tankar som säger att det kanske hade varit bättre om Lukas inte funnits. Vi har ju faktiskt fått en underbar son, även om han inte riktigt är som alla andra. Det är verkligen många känslor att brottas med, och det är inte alltid lätt att veta hur man ska förhålla sig till dem. Däremot vet jag att jag älskar Lukas av hela mitt hjärta!Over and out…

  

(2007-04-07)

I dag klädde vi ut Lukas till påsk-kärring när vi åkte ner på stan. Får man göra så med sin lille son? Han hade huckle, fräknar och röda kinder. Gissa om han var söt! Däremot hade han ingen klänning på sig, utan sina vanliga kläder. Man kanske kan kalla honom för en påsk-kärring light. Hur som helst, han verkade tycka att det var helt ok att ha ett huckle på sig. Det gick ju att tugga på det . Gå in och titta i bildgalleriet om ni vill se hur söt han var.Nu ligger vårt charmtroll och vilar middag. Han har ätit flygande Jakob och druckit äppeljuice. Det är så skönt att han äter ordentligt, och att han inte har så stora problem med sin munmotorik! Vad jobbigt det kunde ha varit annars. Nu för tiden går det ju även jättebra för honom att dricka. Det var lite svårare för honom förut, men sedan vi börjat med förtjockningsmedel i juicen dricker han som bara den. Härligt! Nu slipper vi ju dessutom oroa oss för att hans njurar kan ta stryk av att han dricker för lite.Förra helgen var ju Lukas mormor och morfar här och hälsade på. Tyvärr var Lukas groggy av medicinen nästan hela tiden. Det var tråkigt, men man märkte ändå att han tyckte att det var roligt med besök. Lukas har alltid varit väldigt förtjust i att dra och klappa morfar i både håret och skägget. Jag vet inte varför. Varken håret eller skäggget är speciellt långt. Vem vet, det kanske är den gråa färgen som gör att det är så spännande.
En sak som var väldigt bra med besöket var att morfar lärde sig att RIK-a Lukas. Det gick jättebra båda gångerna han provade. Lukas har faktiskt blivit lättare att tappa nu, så vi tyckte att det var dags att få någon av mina föräldrar att prova. Min mamma hade precis fått ett fult sår på ena fingret, så hon tyckte att det vore dumt att riskera att föra över bakterier till Lukas. Därför blev det pappa som fick försöka. Ärligt talat trodde jag inte att han skulle vilja/våga prova, men där hade jag fel. Han tvättade raskt av sig om sina grova, alltid så svarta, arbetarhänder. Som tur var gick första tappningsförsöket bra. Det tog en liten stund innan Lukas gick med på att öppna sin lilla dörr in till urinblåsan, men pappa gav inte upp. Visst var det en hel del fummel, men skam den som ger sig. Tillslut blev pappa insläppt, och det kändes nog väldigt bra för honom. Jag drog själv en suck av lättnad inombords. Efterrsom det gick så bra vid första försöket, fick pappa prova även nästa gång det var dags för Lukas att kissa. Den gången gick det ännu bättre. Jätteroligt! Det är klart att det krävs lite mer träning innan vi kan lämna Lukas hos mormor och morfar i mer än tre timmar, men vi har helt klart kommit ett stort steg närmre. Efter påsk ska Lukas och Håkan åka till farmor och farfar. Då är det deras tur att få RIK-a Lukas. Håkans mamma har redan klarat det några gånger, men hon kan nog behöva lite mer träning. Om jag och Håkan någon gång ska kunna njuta av att ha barnpassning, måste vi vara helt säkra på att tappningen verkligen fungerar. Annars kommer man ju tänka på det hela tiden. Jag tror att våra föräldrar också börjar tycka att det är på tiden att de lär sig RIK-a. De längtar nog efter att få vara barnvakt åt sitt barnbarn på riktigt, precis som andra far- och morföräldrar. De drömmer säkert om att få ta hand om honom en hel helg. Tänk vad de skulle skämma bort honom då . De tycker säkert att det vore skönt att kunna hjälpa oss med avlastning någon gång, ifall jag och Håkan behöver få vila upp oss lite.Nu börjar det bli dags att väcka vår lille kämpe. Det är inte alltid så lätt. En person med Angelman brukar ofta vara väldigt lättväckt. Som tur är har Lukas skippat den biten. I alla fall än så länge… Vi kan till och med dammsuga inne hos honom när han sover. Hoppas han behåller den egenskapen. Inte för att vi ska kunna dammsuga hos honom precis när vi vill, utan för att slippa behöva tassa på tå så fort han somnat. Man vill ju gärna leva även efter klockan åtta på kvällen.

Over and out…

 

(2007-04-06)

Jag är så otroligt stolt över min son! Han är så himla duktig, en riktig kämpe! I måndags (ja, jag vet att jag inte har skrivit på ett tag…) var vi på sjukhuset i Karlstad. Först var vi på Lab, där de tog en massa blodprover på Lukas. De var tvungna att sticka honom två gånger, eftersom blodet inte riktigt ville räcka till fyra rör. Två stick är väl egentligen inget speciellt när det gäller Lukas, utan de får ofta sticka ännu fler gånger i hans små fingrar. Denna gång sade han inte ett knyst när de plågade honom. Visst, han suckade lite, men det känns som om han vet att det inte hjälper att skrika när de sticker honom i fingrarna. Han slipper ändå inte undan. Jag önskar att han kunde vara lika lugn när de sätter nål på honom. Då är det kris! Det räcker med att ta fram ett stas-band och en tub Emla för att få honom misstänksam. När de sedan håller fast honom, för att se om han har några fina kärl, blir han helt hysterisk. Nålsticken som följer en timme senare är rena mardrömmen. De lyckas aldrig få till det på första försöket eftersom Lukas hamnar i chock och dessutom har väldigt tunna kärl som nästan alltid spricker. Alldeles för många gånger har vi varit med om att Lukas är så vansinnigt rädd och ledsen att det inte går att få kontakt med honom. Därför får han numera alltid lugnande medel varje gång det är dags att sätta nål. Om han behöver sövas försöker de alltid söva honom med mask.Efter provtagningen var det dags att gå till ortopedtekniska avdelningen. De gjorde de äntligen den efterlängtade avgjutningen till ett ståskal. De lindade in Lukas ben och bål med gips. Han blev nog världens sötaste och snällaste lilla mumie . Han var så lugn och glad och gick med på allt de gjorde med honom. Det var nog skönt att få på sig det varma gipset. Jag trodde att han skulle bli lite mer sur när han upptäckte att han inte kunde röra på sig, men så blev det inte. Han var så duktig! När avgjutningen var klar fick jag och Håkan välja vilken ”färg” vi ville ha på skalet. Vi trodde att det skulle bli enkelt, men ack vad vi bedrog oss. När vi har föreställt oss ståskalet har vi tänkt på det som blått , vi har nog sett ett sådant någon gång. När de på ortopedtekniska började prata om ”färg” trodde vi att vi kunde välja på olika grundfärger. Ja, vi kanske är lite traditionella av oss. Döm om vår förvåning när de gav oss en stor plywoodskiva med tolv olika mönstrade provbitar, den ena mer gräll i färgen än den andra. Det fanns kamouflagemönster, fjärilar, båtar, fiskar, hundar mm. Tillslut bestämde vi oss för en variant som var svart med prickar i olika färger. Vi får väl vänta och se hur det blir. Skalet är förhoppningsvis färdigt den 3/5, då vi ska tillbaka till ortopedtekniska. Undra om Lukas blir en söt liten ”skal-bagge”? Det blir han säkert! Han är ju alltid söt!Nej, nu ljög jag visst… Han är inte så söt och rar när han bits med sina små huggtänder och sedan skrattar hejdlöst åt en. Nu har han fått massor av tänder. Det har varit rena rama tandexplosionen i munnen på honom. För lite mindre än tre veckor sedan väntade vi ju på tand nr 8. Nu är det helt plötsligt tänderna nr 11 och 12 som pockar på uppmärksamhet. Inte undra på att han har varit lite sliten, vår lille gubbe.På tal om sliten, nu har vi fått sänka ner epilepsimedicinen till start-dosen igen, alltså 0,5 mg Absenor på kvällen. När Lukas även fick medicin på morgonen blev han så himla trött och hängig. Förutom att han sov nästan dygnet runt, fick han även mer frånvaroattacker. Han var helt enkelt mer borta än vad han var innan vi började med medicinen. Dessutom var han nästan aldrig glad längre. Eftersom vi inte alls kände igen vår Lukas längre, tog vi kontakt med hans neurolog. Hon berättade att det inte var speciellt ovanligt att man blev trött av medicinen. Tyvärr finns det även vissa som får fler epilepsianfall av medicinen. Därför bestämde hon att vi skulle prova att sänka dosen ett tag, för att se om han blev piggare igen. Det har han verkligen blivit! Visst, han har fortfarande lika många frånvaroattacker, men nu orkar han vara glad igen. Det är underbart när man går in till honom på morgonen och återigen möts av hans pigga ögon och ett strålande leende. Förut var det som att plocka upp ett blekt litet spöke. Hoppas det lilla spöket är borta för alltid! Lukas är väldigt ljus i både huden och håret, vilket är ganska vanligt för en person med Angelmans syndrom. När han av någon anledning blir dålig, är det som om han nästan blir helt genomskinlig. Man ser nästan vartenda kärl genom den tunna, bleka huden . Inte alls kul… Som sagt, skönt att äntligen ha fått tillbaka vår pigge lille skrutt igen. Man kan dock inte låta bli att undra vad som händer när de bestämmer att vi ska höja medicindosen igen, eller prova någon annan sort. Vi får nog ställa oss in på att det kommer bli en hel del knep och knåp för att få till en bra balans när det gäller medicinen. Huvudsaken är ändå att han slipper sina, eller i alla fall får färre, frånvaroattacker. Det går ju åt så mycket energi när han måste starta igång kroppen efter varje attack. Dessutom har han en massa ofrivilliga rörelser som också kräver energi. Nu håller vi på och försöker få i honom extra kalorier med hjälp av ett gräddbaserat kosttillskott som heter Minimax. Det är 240 kalorier per 200ml. Vi häller det på gröten, på maten, ger honom det att dricka mm. Ja, vi försöker få i honom lite vid varje måltid. Trots det har han gått ner i vikt sedan vi började med det. Det känns med andra ord lite trist. Som tur är växer han ändå på längden, vilket är bra. Tyvärr börjar han dock bli ganska mager nu. Det ser lite lustigt ut när man ser honom utan kläder. Han har inte ett gram fett på magen, utan rutor. Han kanske ligger och smygtränar när vi har gått och lagt oss . Nej, ärligt talat så är det är inte så roligt att se hur de knotiga höftbenen sticker ut. Ska inte små ungar vara lite knubbiga. Nej, just det… vi har ju en son med Angelman… Hur som helst, han är ändå världens goaste unge! Jag kan inte tänka mig ett liv utan honom!

Glad Påsk!

Over and out…

 

 Vad tiden går fort!

(2007-03-30)
 
Nu var det allt längesedan jag skrev något här. Det har varit lite mycket att göra den senaste veckan, och dagarna bara rusar på. Jag ska ha min examenskonsert i början av maj, så nu börjar paniken slå klorna i mig, speciellt i magtrakten. Mycket övning blir det…I dag kommer Lukas bli riktigt glad, för han ska få besök. Det är mormor och morfar som kommer upp över helgen. Det är klart att även vi tycker att det ska bli roligt, men nu för tiden är det ju inte riktigt mig och Håkan som folk kommer för att hälsa på . Vi får helt enkelt se oss besegrade av vår lille stålman. Den som nog kommer tycka att det är allra roligast den här helgen är Tyson. När mormor och morfar kommer betyder det nämligen att de även har med sig sin halvgalna hund, en riktigt energisk liten terrier. Då busas det för fulla muggar, från det att Cosmos kommer innanför dörren och tills det att man skiljer dem åt på kvällen. Att de bara orkar…Nu har Lukas fått en ny tand, men det är inte den bråkiga tanden som vi har väntat på. Nej, döm om vår förvåning när vi upptäckte att det hade kommit upp en liten tandrackare på ett annat ställe i hans lilla mun. Det som är mest förvånande är att det är tand nr2 på vänster sida i nederkäken. Hur kunde vi missa den? Nu väntar vi på att bråkstaken lite längre ut i nederkäken, och motsvarande tand på andra sidan, ska komma upp. Med tanke på de väldigt svullna små bulorna i tandköttet, borde det snart vara dags. Den på vänster sida har gäckat oss länge nu, och man kan till och med se att tandköttet har spruckit lite. Den på andra sidan lär vi nog få vänta längre på.I måndags var Lukas med mig på skolan. Det var en gästlärare från Stockholm på besök, och hon jobbade lite med stråkstudenterna. Jag var inte med och spelade själv, utan jag och min lille praktikant satt och lyssnade. Lukas, som verkligen älskar musik, tyckte att det var jätteroligt. Han dansade och hoppade i mitt knä, så pass att jag blev helt trött i armarna. Varje gång musikanterna slutade spela ropade Lukas högt och ljudligt, precis som om han ville tala om att det var dags att börja spela igen. Han vet allt vad han vill, min unge man .

Nu ska jag ta en brottningsmatch med dammsugaren. Som jag skrev en annan gång, avskyr jag allt vad städning heter. Som tur är har vi det faktiskt riktigt fint här hemma nu, så nu är det bara lite småplock att göra innan gästerna anländer. Vi måste till exempel strumpsäkra lägenheten, eftersom den lurvige besökaren gärna äter upp Lukas strumpor. Ja, det slinker även ner en och annan stor strumpa ibland, så man måste vara på sin vakt. Än så länge har han, så vitt jag vet, lyckats äta upp fyra Lukas-strumpor, två vuxenstrumpor, en knappnål, valda bitar av ett ulltäcke m.m. Allt har ju kommit upp/ut igen så de har aldrig behövt åka till veterinären med den lille ligisten. Peppar, peppar… Det mest dramatiska var ändå dusten med knappnålen, men med hjälp av inlagd sparris kom den ut den naturliga vägen. Nu för tiden har mina föräldrar alltid sparris i kylen…

Over and out…

 

Nu är vi hemma!

(2007-03-24)
 
Nu har vi kommit hem från vår lilla utekväll. Vi såg den nya Beck-filmen, gick en kall promenad på stan och drack en riktigt varm kopp (läs pappermugg) med choklad på McDonalds. Sedan kom vi på att både jag och Håkan hade åkt ifrån våra mobiltelefoner. Innan hade vi faktiskt kunnat slappna av rätt bra och njutit av att ha barnvakt för en kväll. Nu började dock bilderna dyka upp av en avsvimmad Agneta, liggandes i hallen med en illvrålande Lukas bredvid, eller en hysteriskt Lukas med skyhög feber och en sprängfull blåsa samtidigt som Agneta är helt uppriven och inte vet vad hon ska ta sig till. Egentligen visste ju både jag och Håkan att det förmodligen hade gått jättebra och att det nog inte skulle vara några problem hemma. Lukas är så gott som alltid lätt att ha att göra med, och Agneta är en väldigt lugn och trygg norrlänning med båda fötterna på jorden. Vad skulle kunna ha gått fel? Ingenting!Det hade det inte heller. När vi kom hem var alla glada och nöjda. Lukas var visserligen vaken, men det var inte så konstigt eftersom han hade sovit ganska mycket på eftermiddagen. Det hade gått jättebra med både mat och mediciner. Skönt! Det var väl egentligen bara Tyson som var lite besviken över att han inte hade fått någon Agneta-promenad. Det löste sig dock när världens bästa promenad-husse kom hem .Nu är det snart dags att gå och lägga sig. Jag ska iväg och jobba i morgon, så det är bäst att vara utvilad. Jag har fått hoppa in även denna helgen som handledar-vikarie på den där musiksagan jag skrev om för en vecka sedan. Än så länge har det gått rätt bra. Idag hade vi repetition mellan 9:30 och 14:30 och i morgon är det dags för genrep och konsert. Vissa studenter tycker nog att det känns konstigt att jag helt plötsligt är med som handledare, men det verkar som om de och de andra handledarna tycker att jag gör ett bra jobb. Kul att känna att man är bra på något, och att andra uppskattar det man gör. Det ger en lite självförtroende nu när man håller på och söker jobb.God natt!

Over and out…

 

Spännande! 

(2007-03-24)

Snart, om bara några minuter, kommer det att ringa på vår dörr. Nej, jag är inte synsk, utan det är Lukas barnvakt Agneta som kommer. Jag och Håkan ska gå på bio för första gången sedan Lukas kom. Det ska bli kul, men det känns samtidigt lite underligt. Eftersom vi RIK-ar Lukas var tredje timme är det inte bara att lämna honom hur som helst. Därför känns det som att vi hellre tar med honom, istället för att behöva stressa hem snart igen. I kväll ska vi natt-kissa honom innan vi går, så det är alltstå ingen panik hem. Gött!Jag tror att det kommer gå prima i kväll. Agneta är dessutom bästa kompis med vår hund Tyson. Hon brukar låna med sig honom ut på promenader ibland, till hans stora förtjusning. Han kanske kommer bli lite butter när han upptäcker att hon inte är här främst för att träffa honom, utan för att gosa med Lukas.Over and out…
 

Följetongen om tanden

(2007-03-22)
 
Här hostas det fortfarande rejält. Som tur är har vår lille plutt inte spytt lika mycket idag, så vi kanske slipper åka till sjukhuset den här gången. Phu! Nu ser man hur tanden riktigt lyser igenom tandköttet. Det kan inte vara långt kvar tills den går igenom. Tyvär ser det även ut som om det är en tand till påväg på andra sidan. Visserligen är det kanske bra om det kommer några tänder åt gången, då kanske det kan lugna ner sig lite sedan. Det hade dock varit skönt om han kunde slippa denna jobbiga hosta. Som han låter, skulle man kunna tro att han har rökt i 20 år.Snart ska vi åka ner på stan en sväng. Sedan ska vi ta en tur till återvinningscentralen och göra oss av med en massa skräp. Vi har rensat lite i våra skrymslen och vrår. Till hösten ska vi flytta, och vi har bestämt oss för att försöka göra oss av med en hel del bråte redan nu.Innan vi åker ska vi försöka få i Lukas lite lunch. Han är inne i en matkrig-period just nu, så vi får se vem som får mest mat. De tre kandidaterna är Lukas, hunden och tapeten. I går, när han skulle äta gröt, landade maten i vardagsrummet trots att Lukas och Håkan satt i köket. Man kanske skulle ta på sig en regnrock…Over and out…

 

Dumma tand! 

(2007-03-20)

Lukas bara hostar och kräks . Hela tiden! Visserligen är han ganska busig, men man märker ändå att han inte alls mår bra. Så pipig som han är nu brukar han inte vara annars. Varför ska det vara så jobbigt att få tänder? Visst, man förstår ju att det förmodligen gör ganska ont när de går igenom tandköttet, men måste Lukas få denna hosta varje gång. Förr-förra gången han fick en tand blev han riktigt dålig. Då fick han inte behålla någon vätska eller mat alls, utan blev uttorkad och gick ner ett kilo. Det är rätt mycket för en liten, redan tunn kille som har extremt svårt att gå upp i vikt. Den gången blev han inlagd på barnavdelningen i Karlstad. Hoppas att vi slipper det den här gången. Just nu försöker vi att få i honom vätskeersättning, men det är inte lätt. Han bara hostar upp allt igen. Inte kul! Mem, men… det är väl bara att kämpa på.
 
Over and out…
 

(2007-03-20)

Idag har vi varit duktiga . Innan frukosten var hela familjen ute på en långpromenad. Det var jätteskönt. Lukas sov gott i sin vagn. Han märkte nog inte ens att vi var ute. Hunden undrade nog däremot vad det var för fel på mig, som var med ute på morgonpromenaden. Det brukar ju vara husses jobb. Jag ska ha min examenskonsert i maj, så planen är att jag ska försöka lätta några kilon innan dess. Vi får väl se hur det går… Morgonpromenader är ju i alla fall en bra start.Just nu ligger Lukas och pappa i sängen och sover. De verkar ha det riktigt mysigt. Lukas, som oftast sover bra på nätterna, har haft en jobbig natt. Han har problem med den nya tanden, som fortfarande inte riktigt vill komma upp. Lukas brukar ofta få hosta, feber och lättare att spy när han får tänder. Det är inte kul alls! Hoppas att tandskrället kommer upp snart!!!I går var vi på barndagvården i Karlstad. Lukas skulle ta prover och träffa en läkare. Eftersom vi visste att vi skulle ha ganska ont om tid efter besöket, såg vi till att vara där i god tid för provtagningen. Då skulle vi slippa att vänta på provsvaren när läkaren kom. Naturligtvis blev det inte alls som vi tänkt. När vi hade tagit proverna gick vi till dagvårdens pentry för att fika medan vi väntade på läkaren. När vi hade svalt sista tuggan kom en barnsköterska och sade att de hade glömt att ta ett blodprov på Lukas. Skit! Den första provtagningen hade ju gått så himla bra. Det behövdes bara ett stick och Lukas hade till och med skrattat lite åt sköterskan. Nu skulle de plåga honom igen. Av erfarenhet vet vi att han ALDRIG har tålamod för ett andra stick. Dessutom sprack hela tidsplaneringen rätt rejält. Läkaren som vi skulle ha träffat klockan 10 kom inte för än efter klockan 11. Vi insåg med andra ord att vi inte skulle hinna tillbaka till Arvika i tid. Det var bara för mig att ringa och avboka mitt möte.För att inte vår väntan på sjukhuset skulle kännas helt meningslös, ringde vi även till Lukas sjuksköterska på barnhabiliteringen. Lukas hade nämligen inte gått upp mer än knappt ett hekto på tre veckor. Sköterskan hade, som tur var, tid att komma tll Dagvården och skriva ut ett recept på sondnäring åt Lukas. Vi skulle ju egentligen vänta på att dietisten skulle göra en beräkning på hans näringsintag, för att sedan avgöra ifall han behövde något näringstillskott. Med tanke på att Lukas äter som en häst, men ändå inte går upp i vikt, kände vi dock att vi inte ville vänta längre. Lukas kramper och ryckningar verkar ju kräva så mycket energi att det inte blir något kvar till varken hull eller utveckling. Nu ska det dock bli andra bullar, eller snarare gräddig näringsdryck. Mums? Vi får väl se. Lukas brukar inte vara så svår när det gäller maten.
Vi ska lämna in receptet på apoteket idag, så att de kan beställa hem ett lass åt oss. Eftersom han inte har druckit det här förut vet vi ju inte om han gillar det eller inte. Därför får vi inte så stora uttag per gång, utan ”bara” fyra flak med 27 st paket á 200ml. Det är ju ändå 108 paket. Vi skulle behöva ett extra förråd… 1200 Katetrar, 100 glidmedelstuber, 20 paket blöjor, sondnäring, träningsmatta och olika sitthjälpmedel från habiliteringen. Vi kanske skulle starta en affär. Nej, man ska inte klaga. Det är tur att vi bor i Sverige. Om Lukas hade blivit född i ett annat land hade han nog tyvärr varit död nu. Som tur var valde han att komma till oss. Vilken smart kille han är!

Over and out…

~ av angelmamman på 27 april 2011.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: