Vilket märkligt möte!

Idag har vi varit på barn- och ungdomshabiliteringen i Skövde med Lukas. Han skulle träffa en ortopedläkare som, tillsammans med sjukgymnasten, skulle klura ut en bra plan för Lukas fötter. Lukas är en tågångare av sällan skådat slag. Han är stark som bara den i sina ben, men samtidigt envis som synden. Han bara SKA gå på tå. Vi har försökt med både ortoser, specialsandaler, ståskal, NF Walker och tänjningsprogram. Inget av det får honom att sätta i hela foten. Signalerna till och från hjärnan vägrar att gå med på något annat. Som sagt, vi trodde att det var läkaren och sjukgymnasten vi skulle träffa, och eventuellt den ortopedteknikern som gjort alla de senaste avgjutningarna på Lukas ben och fötter. Döm om vår förvåning när det dundrar in sammanlagt sju, SJU, personer i salen. Utav dessa hade vi ju träffat sjukgymnasten och teknikern tidigare, men de flesta andra var nya för oss. Hur många av dem tror ni presenterade sig för oss när de kom in? En, och det var ortopedläkaren. Vad är det för stil?! Man kan ju vara glad för att Lukas inte har autism, för det hade ju kunnat bli ett riktigt trauma med alla dessa okända människor som klampade in i ett rum som var helt nytt för Lukas. Man kan ju faktiskt tycka att personer som jobbar på Hab borde ha ett litet hum om hur man beter sig när man träffar folk som inte riktigt följer den vanliga normen. De borde ju ha frågat hur Lukas reagerar när det kommer in en massa nytt folk, om det kanske skulle vara vara bättre ifall enbart de personer som är absolut nödvändiga för konsultationen är med. Dessutom kan man tycka att sjukgymnasten skulle ha öppnat munnen när han kom in, han som ändå känner Lukas bäst. Han borde ha sagt: ”Välkomna hit! Idag ska vi kolla lite extra på Lukas fötter och knän. Mig och Lennart känner ni ju redan, men de andra som är med är XXX som är läkare, XXX som är arbetsterapeut osv.” Hur svårt är det??? Det skulle i alla fall känts lite bättre för oss. Istället presenterade sig läkaren kort innan han sade ”Ni kan ta av Lukas byxorna och sedan kan ni låta honom gå hit bort till mig” Men herregud!!! Lukas kan ju för h—–e inte gå, det var ju därför vi var där!!! Pratar de inte med varandra innan de träffar en ny patient? Inte ens då sade sjukgymnasten något. Vilka knäppgökar!!! Håkan fick bära Lukas bort till undersökningsbordet och sedan fick vår lille kille visa hur det ser ut när han står upp. Efter det böjde läkaren lite i fötterna och knäna, och konstaterade snabbt att Lukas är stark som Hulken. Sedan började han prata om att botox-injektioner i Lukas muskler i fötterna/benen (eller vart det nu var de skulle sprutas in) kanske skulle kunna hjälpa. Det brukar man ge till spastiska personer för att lugna ner musklerna. I Lukas fall skulle det göra att hans muskler skulle bli så pass svaga att han inte orkar gå på tå. Effekten skulle hålla i sig i ca 3 månader och i vissa fall kan den tiden räcka för att få signalerna till och från hjärnan att vänja sig av med att vilja gå på tå. Läkaren trodde dock att det inte skulle räcka med dessa 3 månader för vår grabb. Sedan sade han något idiotiskt igen. Han tittade på de andra i personalstaben och undrade ifall vi skulle göra det nu (alltså i år) eller om vi ska vänta ett par år. Men hallå!!! Det är väl ändå vi som är Lukas föräldrar! Han borde ha frågat OSS om hur Lukas använder sina ben, ifall han har ett intresse av att använda fötterna till att stå och gå, och om vi tycker att det vore värt att testa denna behandlig. Lukas har ju ett väldigt driv uppåt och framåt, det är bara det att balansen och EP-n sätter käppar i hjulet för honom. Hur ska läkaren få reda på det ifall han inte frågar dem som känner Lukas bäst? Suck… Då lade vi oss i samtalet och tyckte att Lukas borde få testa detta så fort som möjligt. Läkaren sade att det nog kunde ske under hösten och undrade ifall det skulle gå bra om Lukas fick sprutorna i vaket tillstånd. Han skulle ju så klart få Emla-plåster först så att stickstället blev bedövat. Vi föklarade för honom att Emla aldrig brukar funka och att varje blodprov vi tar venöst på Lukas kräver lugnande, i form av Dormicum, eftersom det annars blir ett för stort trauma för honom. Läkaren undrade då ifall vi hellre ville att Lukas skulle sövas. Vi svarade att det kanske skulle vara det bästa. Då sade han något i stil med ”man måste ju sätta behandlingen i relation till bedövningen.  Att söva någon är ju en stor procedur, men själva behandlingen tar bara 5 minuter”. ”Jo, det är klart” svarade jag ”men varje gång de tar ven-prov på Lukas är det fyra personer som håller fast honom samtidigt som en sköterska sticker honom, TROTS Dormicum”. Då vek sig läkaren och höll med om att en sövning kanske inte vore så dumt. Då skulle de även kunna passa på att göra nya avgjutningar av fötterna samtidigt. Läkaren undrade om Lukas blivit sövd förut, och det kan man ju lugnt säga att han har blivit. Vi närmar oss nog 10 gånger, om inte fler… Efter detta var konsultationen över, och den självklara frågan ”Har ni några frågor?” uteblev. Nu försvann allt folk lika snabbt som de kommit.Vissa av dem hade då inte öppnat munnen en enda gång, och en var uppenbart mer intresserad av Saga än av Lukas. En person dröjde sig dock kvar, och eftersom Saga skrek som en besatt, hörde jag inte vad han hette. Han pratade lite med Håkan och frågade lite om Lukas medicinska problem och om det var Christer som var Lukas Hab-läkare. Dessutom hörde jag att han sade ”men Lukas har inga problem med EP?” Men hallå! Det är ju ett av hans största problem! Kanske borde läsa på lite?! När vi kom ut till bilen berättade Håkan vem det var. Då höll jag på att gå upp i atomer. Det var en annan Hab-läkare som faktiskt har skrivit ut EP-mediciner åt Lukas vid ett flertal tillfällen. Visserligen per telefon, men ändå. Sammanfattningsvis kan jag bara konstatera att detta nog var ett av de mest konstiga och oprofessionella möten jag varit på!

Idag har vi även passat på att köpa Minifom till Saga. Hon har en himla bråkig mage, och så fort hon har ätit skriker hon. I går kväll var hon otröstlig mellan 23 och 01, frånsett en stund då hon fick bada. Hon har varit ledsen några kvällar i rad nu, så vi misstänker kolik. Tyvärr tror Saga att allt går att bota med mat. Så fort det känns något i magen vill hon äta, trots att man kan se hur spänd hon är. Inte lätt när man är liten! Det tar väl ett tag att inse att man inte dör ifall man inte får äta HELA tiden. Idag har hon inte fått äta oftare än var tredje timme. Dessutom har hon legat väldigt mycket på magen, antingen i vagnen, på min arm eller på mina knän, samtidigt som jag har guppat med henne. Det har funkat rätt bra. Har även varit supernoga med att få henne att rapa. Hon har än så länge haft en ganska bra dag, men vi får väl se hur det blir i kväll. Hon har i alla fall fått en första  dos Minifom. Hon stirrade med stora ögon och tystnade direkt när hon fått dropparna i munnen. Hon blev nog riktigt förvånad över den nya smaken.

En rolig sak idag har varit att Saga har tittat på sig själv i en spegel. Hon låg och var lite missnöjd och då lade jag ner spegeln från babygymmet framför henne i vagnen. Oj, vad hon tittade. Hon tystnade, blev som trollbunden och tittade djupt in i spegeln. Sedan viftade hon lite med händerna och knorrade lite. Sötnos!

Lukas är på korttids nu. Han brukar åka dit med taxi vid  8:30 på måndagarna, och det brukar gå jättebra. Idag fick jag skjutsa dit honom efter Hab-besöket. Det blev inte alls bra! Han blev så ledsen när vi kom dit. Egentligen gillar han att vara på korttids, men det blir så fel när det är vi som lämnar honom där. Idag var jag dessutom tvungen att följa med in och hjälpa till med kissningen, eftersom det bara var en personal där just då. Då blev det ännu jobbigare för Lukas. Om det är så att vi av någon händelse måste köra Lukas till korttids, är det bäst om det blir ett kort avsked., som när man drar bort ett plåster. Då blir det jobbigt en kort stund, men sedan går det snabbt över. Så blev det tyvärr inte idag, och det skär verkligen i mammahjärtat att höra honom så ledsen. Nu lär han nog ändå trivas som fisken i vattnet av all uppmärksamhet. Dessutom har han varit på musikterapi i eftermiddag, vilket han verkligen gillar, så han har nog haft en bra dag.

Saga har också gjort ett gästspel på musikskolan idag. Hon passade på att visa röstressurserna och lungkapaciteten för några kollegor, passande nog  en sångfröken och två blåsfröknar. Det gäller ju att visa upp sig , göra intryck och ragga lärare redan nu, för om några år vet man ju inte hur kösystemet på musikskolan ser ut.  Det ska böjas i tid… Smart tjej!

~ av angelmamman på 30 maj 2011.

Ett svar to “Vilket märkligt möte!”

  1. Grrr, hoppas du säger ifrån om det där hemska mötet. Vi har varit med om mååånga inkompetenta läkare med anhang. Jag brukar själv sträcka fram handen och presentera mej och spänna ögonen i dom om dom inte gör det själva.
    Jag har också kört gråtandes från kortids flera gånger och bara velat vända tillbaka. Tack och lov för färdtjänst!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: