Vilka idiotiska regler!!!

Tycker synd om Lukas som ska behöva lida för att det finns så många nötter här i världen!!! Personalen kring Lukas, både på förskolan och på korttids, är underbara och gör allt för att vår lille busunge ska må bra och vara trygg. Det är bara att inse att han ibland, eller snarare ofta, kan vara en fara för sig själv. Då gäller det att vara på hugget så att det inte händer något dumt. Jag tror inte att någon som inte har träffat Lukas verkligen kan förstå hur snabb eller stark han i själva verket är. Ni anar inte hur ofta jag har hört: ”Jag visste att han var stark/snabb, men jag kunde inte drömma om att han var SÅ stark/snabb”. För att Lukas ska vara säker krävs vissa saker för att få vardagen att fungera, för att han, hur överdrivet det än kan låta, inte ska slå ihjäl sig. Det är faktiskt så det är. Lukas kan t ex inte sova i en vanlig säng, utan han behöver ha höga grindar (ca 1m än så länge) och ett rejält lås. Det kan tyckas drastiskt och som om vi behandlar honom som ett djur, men det är faktiskt så här verkligheten ser ut för oss. Ifall Lukas inte skulle vara instängd på natten skulle han inte somna. Då menar jag inte att han skulle ha svårt att somna och ligga vaken någon timma eller så. För det första skulle han rasa ur sängen på nolltid. Han har så gott som inget konsekvenstänkande när det gäller faror. Han förstår t ex inte vad som händer ifall han sitter med ryggen ut mot kanten och slänger sig bakåt. ”Låt honom sova på en madrass på golvet” kanske vissa tycker. Det skulle inte heller funka. Lukas behöver ha en väldigt begränsad yta för att kunna slappna av, annars kryper han runt, runt, runt för att utforska allt. Dessutom skulle man inte kunna lämna honom ensam då, för han upptäcker verkligen allt. Han har bl a legat och ätit bitar ur sin madrass när han varit uttråkad, och jag har t o m även sett honom stå upp i sängen och försöka gnaga på ett spikhål i väggen… ”Låt honom krypa runt, han somnar väl till slut” kanske någon tänker. Nu är det så att en av de stora bitarna med angelmans syndrom är just sömnsvårigheter. Om miljön är fel och Lukas inte har en begränsad yta att sova på skulle han lätt kunna vara vaken en hel natt. Det kan han  även vara i sin vanliga säng, men där vet vi att han i alla fall är hyfsat säker. När vi t ex varit på sjukhus med honom, en plats där vi haft stora problem med sängplats, har han trots att han bland annat haft både blodförgiftning och lunginflammationer hållit sig vaken till 5:30 på morgonen.

Det är inte bara när Lukas ska sova som det behövs hjälpmedel utöver det vanliga, utan även när han ska kissa och byta blöja. Vi har ett stort, höj- och sänkbart skötbord till honom. Det i sin tur är utrustat med en väst och fotremmar. Vi är medvetna om att detta låter väldigt drastiskt, men för oss är det nödvändigt. VÄLKOMMEN TILL VÅR VERKLIGHET! Som jag har skrivit innan kissar vi Lukas med kateter, s k RIK, genom ett stomihål på magen. Om Lukas inte skulle ha västen på sig skulle han för det första inte ligga på rygg på skötbordet. Han skulle sno runt som en galning, sätta eller rent av ställa sig upp, krypa iväg och rasa av skötbordet. Även om man är två i den här situationen skulle man knappt orka hålla ner honom på skötbordet. Det skulle vara brottning på hög nivå och det skulle orsaka honom mer obehag än vad västen gör. Fotremmarna har vi för att Lukas inte ska dra upp fötterna i ansiktet när vi RIK-ar honom. Ofta är vi två personer som hjälps åt när han ska kissa, en som sköter själva kateteriseringen, och en som håller fast händerna på honom. Om man inte håller fast händerna stjäl han katetern på två röda sekunder, eller också klöser han sönder slemhinnorna i stomihålet vilket i sin tur kan leda till att stomin svullnar igen. Det finns inte en chans att man kan hålla koll på både händer och fötter samtidigt, och det händer faktiskt att han, utan fotremmar, lyckas stjäla katetern med tårna eller sparkar den som RIK-ar honom i huvudet. Lukas accepterade fotremmarna från första stund. Han har inte fällt en tår över att ha dem på, utan han blir snarare lugnare i hela kroppen. När han har kissat klart börjar han sprattla lite, som för att säga: ”Ok, nu är det klart! Nu kan ni släppa loss mig!”. Men som sagt, inte en sur min.

Nu kanske ni undrar varför jag skrivit den här långa utläggningen om sängen och skötbordet, och undrar vilka regler det är som är idiotiska. Jo, så här ligger det till: Idag har vi haft nätverksmöte. Det innebär att jag och Håkan har varit på ett möte där vi träffat personal från förskolan, korttids och habiliteringen för att diskutera Lukas framsteg, hur vi kan hjälpa honom att utvecklas eller om det är något problem vi måste lösa för att han ska få det bättre. Här i Falköping förekom inte nätverksmöten innan vi flyttade hit, utan det var något vi efterfrågade. Vi ville att alla skulle få all information samtidigt och att alla jobbade åt samma håll när det gäller Lukas bästa. Utan dessa möten skulle t ex förskolan och korttids inte ha någon kommunikation som gagnar Lukas. Nu utbyter alla idéer med varandra och man delar med sig av tips på saker som fungerat bra för Lukas. Dessutom får alla reda på insatser som habiliteringen planerat så att vi föräldrar slipper ansvara för att informera alla andra inblandade. Idag kom ett av de stora diskussionsämnena att handla om just säng och skötbord. Förskolan har länge försökt klara RIK-situationen på en personal, men nu känner de att det inte fungerar längre. De kan inte garantera hans säkerhet, och har därför ansökt om att få ett liknande skötbord som det vi har hemma. Då sätter sig juristerna på tvären, eftersom man inte får spänna fast någon. Det verkar inte hjälpa att vi föräldrar säger att det är ok och att det dessutom är för Lukas bästa. Om juristerna fortsätter att säga nej får förskolan ändra om i sitt schema så att det alltid är dubbelbemanning när Lukas ska kissa. Ok, det kommer säkert funka även om det är bökigt. Även om man får hålla fast Lukas så att han nästan blir blå så är det möjligt. Dessutom hinner han inte kissa mer än ett par gånger per dag på förskolan. Hemma blir det ju betydligt fler gånger, så för oss känns det viktigare att ha en fungerande RIK-situation.

Det som däremot verkligen gör mig irriterad är säng-frågan. På korttids sover Lukas än så länge i en stor spjälsäng med höga grindar. Dessvärre är sängen väldigt ranglig och grindarna är inte så höga som de borde vara. Om det vill sig illa skulle han faktiskt snart kunna tippa sig över kanten. Korttids har börjat leta efter en ny, säker säng som skulle fungera för honom i många år. De har t ex varit på studiebesök i Lidköping för att titta på en säng. På det korttidsboendet de besökte hittade de en säng som de fastnade för. Där hade man byggt en egen variant där madrassen låg på golvet och sedan hade den höga grindar runt om. De bestämde sig för att de nog skulle försöka göra en sådan till Lukas. Vad händer då? Jo, återigen protesterar juristerna. Man får inte stänga in någon på natten. Om en säng ska ha ett lås måste det finnas möjlighet att öppna den inifrån. Men hallå!!! Det är ju absolut det man inte vill! Lukas får inte under några omständigheter kunna komma ut på natten, för skulle man lämna honom vind för våg utan full koll skulle han lätt råka illa ut eller t ex kunna tända eld på hela huset. Det är inte det att vi är överbeskyddande eller vill vara elaka mot honom. Vi är i högsta grad realistiska. För att vi själva ska kunna få en blund på natten, och ändå vara säkra på att vår son faktiskt lever på morgonen, måste han vara instängd på natten. Så ser vår verklighet ut, hur illa det än kan låta. Vi älskar vår son mer än livet självt! Skulle vi inte göra det skulle han kunna få härja fritt hur mycket som helst. Juristen hade ett annat förslag på (o)tänkbar lösning för  Lukas. Det var att madrassera ett rum där Lukas kunde sova på golvet. Visst, det skulle kunna gå om rummet var stort, eller snarare litet, som en klädkammare. Det var bara ett krux: Dörren måste lämnas öppen. Återigen: MEN HALLÅ!!!! Visst, låt Lukas krypa runt på korttids. Då somnar han säkert… De andra barnen också…

Jag förstår mycket väl varför reglerna finns. Jag förstår att det oftast inte är etiskt försvarbart att låsa in eller spänna fast någon. En fråga bara: Är det etiskt försvarbart att vara en sådan inbiten paragrafryttare att man hellre äventyrar ett barns liv än frångår dessa heliga regler? Om korttids inte får möjlighet att ordna en säker säng till Lukas känner vi att det inte finns något annat alternativ än att tvingas sluta med avlastningen. Vi vill ju att vår son ska leva och inte komma hem sönderslagen. Enligt juristen är det tydligen för mycket begärt.

 

 

~ av angelmamman på 20 juni 2011.

3 svar to “Vilka idiotiska regler!!!”

  1. Ja fan vad tokiga dom är!

    Kram Emil

  2. Detta är inte klokt, kanske låta juristen ta hand om Lukas en dag och natt själv. Personer som bestämmer sånt här, tror säkert att alla är skapta i samma form. En undran vad säger juristen på FUB.

    Kram mamma

  3. Ojoj, blir rasande när jag läser det här… Hur tycker juristen att man ska lösa det då???

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: