Epilepsi är bara skit!

Idag har Lukas haft sin värsta dag någonsin när det gäller ep-n. Han har sett ut som en trött och hängig parkinson-patient i stort sett hela dagen. Som den hjälte han ändå är har han bitit ihop och inte fällt en endaste tår. Konstigt, med tanke på hur jobbigt han har haft det. På förmiddagen följde Håkan med honom till sjukhuset för en EEG-undersökning. Lukas hade inte somnat, men han hade ändå anfall nästan hela tiden. De problem Lukas har är oftast frånvaroattacker och ryckningar. Ofast är frånvaroattackerna  bara några sekunder långa. Det låter kanske inte så jobbigt, men de ställer till en hel del för Lukas eftersom de kommer så tätt. Det kan vara så många som 25 på 10 minuter. Under ryckningarna och vissa av attackerna är han fortfarande ”med”, men ofta försvinner han en stund. Tänk er att ni är ute och kör bil och får 25 motorstopp under 10 minuters körning. Då skulle man definitivt övervägt att byta bil. Tyvärr funkar det inte så med ep… Det är bara att försöka hitta rätt medicin, men bara det är ett projekt i sig.  Trial and error… Om och om igen… När allt verkar ha trillat på plats kan allt lätt vändas upp och ner igen av t ex en förkylning eller en urinvägsinfektion.

Håkan tyckte att undersökningen gick förvånansvärt bra idag. Eftersom Lukas hade fått en akutremiss fick de en del snabba svar redan idag. Tyvärr får man inte alltid de svar man förväntar sig. Eftersom Lukas är så himla risig trodde vi att det verkligen skulle synas på EEG-t, och att det så fort som möjligt kan få läkaren att klura ut någon bra lösning för Lukas. Svaret blev istället att hjärnvågorna såg bättre ut än de gjorde i april förra året. Det tycker vi låter väldigt underligt, eftersom Lukas är MYCKET sämre nu. Vi upplever det ju som att han aldrig har varit så här dålig förut. Slutsats: Det går inte att lita på en EEG-undersökning. Dessutom vet vi att det är samma tomte som Håkan och Lukas träffade senast på sjukhuset som ska ta ställning till resultatet av undersökningen. Eftersom han hittills verkat vara totalt inkompetent lär han väl inte ha en aning om vad han ska hitta på. Han ansåg ju till och med att Lukas inte hade några problem med ep, så det skulle ju inte förvåna mig ifall han bedömmer EEG-kurvorna utifrån den åsikten. Jag har skrivit det förut och skriver det igen: Vilka nötter!!! Men, men… vi ska väl inte ropa hej än. Det kan ju faktiskt hända att det kommer något bra ur det här, men samtidigt har vi ju seglat förr. Alldeles för många gånger.

~ av angelmamman på 22 juni 2011.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: