Oj, vad fort det går!

Eftersom vårt första barn, fantastiska och underbara Lukasmjukas föddes med angelmans syndrom, har vi fått vara med om en annorlunda och lite långsammare spädbarnstid. Därför blir vi ideligen chockade av hur fort allt hittills går för Saga. Igår, sju veckor + 1 dag gammal vände hon sig från rygg till vänster sida själv. Sedan ett par veckor tillbaka sätter hon i fötterna mot underlaget och står med stadiga ben. Först var det så klart bara korta ögonblick, men man märker att hon blir starkare och starkare för varje dag som går. Nacken har hon också rätt bra koll på nu, även om hon har en bit kvar. Hon är t ex inte speciellt sugen på att lyfta på huvudet när hon ligger på magen, även om hon har gjort det några gånger. Ler gör hon också, främst på förmiddagarna när det inte är så varmt. I går på morgonen brände hon av leende efter leende när jag pratade med henne. Helt underbart! På eftermiddagarna tycker hon dock inte att det finns något att le åt, då är det alldeles för varmt. I dag har det som tur är varit lite bättre och det tycker vi hela familjen. Visst är det härligt med sol och värme, men lagom är bäst. När det är så där varmt blir det så himla jobbigt för Saga. Hon vill helst inte ha varken kläder eller blöja och det enda som får henne att slappna av är att gå ut på promenad. Om detta fortsätter lär hon väl, när hon blir större, hoppa ur kläderna så fort det blir varmt och springa runt som en nakenfis i trädgården. Ja, ja… det går väl an så länge hon inte springer runt kvarteret. Värmen gör även att Saga är törstig nästan hela tiden. Om hon fick välja skulle hon nog vilja bo innanför tröjan på mig. Just nu går hon under smeknamnet ”Plåstret”. Även om det blir lite tröttsamt för mig att ha ”baren” öppen nästan dygnet runt kan jag förstå henne. En annan dricker ju också extra mycket när det är så här varmt. På tisdag ska vi väga Saga igen, och med tanke på att hon äter hela tiden gissar jag på att hon nog har passerat 6 kg då. För en vecka sedan, 6 veckor gammal, vägde hon redan 5280g (+1260g), var 56,9 cm (+6,9 cm)lång och hade ett huvudomfång på 38,4 cm (+1,4 cm). Stora damen 🙂 

I början sov Saga mellan mig och Håkan, eftersom det var extra kämpigt att ta sig i och ur sängen när jag var nysnittad. Det var faktiskt riktigt mysigt, samtidigt som man sov lite på spänn för att inte råka lägga sig på henne eller råka slå till henne. För drygt en vecka sedan provade vi att natta henne i sin egen säng och det gick jättebra. Sedan dess har hon sovit där varje natt. Hon vakna fortfarande och äter ett par gånger på natten, men somnar om snabbt igen. Så skönt att kunna bre ut sig igen! Nu har jag inte några besvär från ärret längre, så nu kan jag dessutom sova på mage igen. Som jag har längtat efter det!!!  

Storebror Lukas har det tyvärr rätt kämpigt med sin EP just nu. I måndags var vi inne på KSS igen. Läkaren ville göra vissa medicinhöjningar, och eftersom vi har seglat förr blev det en hel del diskussioner. Vi går inte med på precis vad som helst! När man använder vissa ep-mediciner måste man ibland kontrollera med blodprov för att se hur mycket medicin man har i blodet. Det finns sedan vissa gränsvärden man ska hålla sig inom. Lukas har alltid legat väldigt lågt i sin medicinkoncentration, och när vi har behövt höja vissa sorter har han ofta blivit dålig. Det har gjort honom mer krampig eller extremt slö. Om medicinhöjningen väl har gått galet har det ofta tagit flera månader innan det har börjat ordna till sig igen. Läkarna stirrar sig ofta blinda på medicin-koncentrationen, och eftersom Lukas ligger så lågt brukar de vilja höja medicinerna alldeles för snabbt. Dessutom planerar de ofta att han ska stanna på en dos som är flera gånger högre än den han haft tidigare. Nu har vi lärt oss hur det brukar gå ifall vi följer läkarnas ordineringar till punkt och pricka, därför protesterar vi vilt så fort de börja prata om doshöjning. Den här läkaren ville dessutom höja två mediciner samtidigt. Då höll jag på att gå i taket. Lukas har ”snedtänt” på båda de sorterna tidigare, så det kändes helt idiotiskt att höja dem samtidigt. Hur ska man då veta vilken sort det är som bråkar ifall Lukas blir sämre av medicinhöjningen. Jag förklarade vår åsikt för läkaren och avslutade med ett väldigt bestämt: ”…så NEJ, det gör vi INTE!” (Härmed kan jag, utöver angelmamma, även titulera mig mangelmamma 😉 Sedan sade jag att vi i stället kunde tänka oss att höja en sort i taget. Läkaren vek sig, så nu har vi enats om ett höjningsschema. Han trodde att det snart skulle ge resultat, men dessvärre verkar det inte hända så mycket än så länge. I alla fall inte åt det bättre hållet. Lukas är pigg på förmiddagarna, men efter lunch och stora delar av kvällen är han väldigt krampig och hängig. Vi ska härda ut denna och nästa vecka och seda ska vi ringa upp tomten på sjukhuset och säga åt honom att han minsann får komma med något bättre. Egentligen hade han velat lägga in Lukas på avdelningen, men eftersom han inte hade planerat in något annat än provtagning fick han vika sig en gång till. Lukas kan ju inte sova på sjukhuset eftersom de inte har någon säng åt honom. I november förra året hade vi en rejäl dust med sjukhuset om just detta. Eftersom det bara fanns en vanlig sjukhussäng åt vår utbrytarkung fick vi åka tur och retur med Lukas till sjukhuset 3 ggr per dag. Inte speciellt kul! Lukas hade ju blodförgiftning och var riktigt sjuk. Han behövde ju vård, men tyvärr kunde han inte få det på samma villkor som alla andra. Efter att ha dragit dit både radio och tidningen lovade avdelningschefen att de skulle köpa in en säng. Den gången lånade de tillslut in en säng till Lukas. Det funkade, även om det inte var världens bästa lösning. Denna gången hörde vi att avdelningschefen höll på att försöka låna in samma säng som förra gången. De hade alltså INTE hållit vad de lovat. Eftersom Lukas tillslut slapp bli inlagd denna gången orkade vi inte ta upp fighten igen. Vi väntar till nästa gång. Förr eller senare händer det. Sängen de tänkte låna även denna gången finns egentligen på habiliteringsenheten Knoppaliden i Skövde. Vad händer den dagen Lukas blir inlagd och det faktiskt inte går att låna sängen. Det kan ju faktiskt vara så att sängen används av något annat barn. Ska man bara slänga ur den ungen då? Skulle inte tro det!

Tidningsartikeln från ”november-dusten” Vad ska vi ta till nästa gång? TV?.

~ av angelmamman på 01 juli 2011.

Ett svar to “Oj, vad fort det går!”

  1. Stackars Lucas. Hoppas medicinen snart hjälper. Vad bra att ni står på er. Har han alltid haft mycket kramper och så? Jag håller absolut med dig om läkarna. Dom chock höjde Oscars dos också, han va helt uppe i varv och kunde inte lugna ner sig. DÅ fick JAG säga åt dom att sänka dosen, och att den ska vara kvar där tills JAG märker att han krampar mer. DÅ och inte förens DÅ höjer vi. Det är våra barn dom mixar med. Ibland känns det faktiskt just så, som att dom bara mixar lite hit och dit. Man lär sig att stå på sig när man har ett barn som behöver hjälp..Verkligen.
    Den artikeln om sängen har jag läst innan. Det är SÅ illa av dom, att inte köpa in en säng. Ska man som förädlrar behöva kämpa så mycket för att ens barn ska kunna vårdas på sjukhus. Det är riktigt illa att det ska behöva vara så. Jag hoppas att allt löser sig till det bästa för er. Man ska inte behöva kämpa och man ska inte behöva stå på sig för att bli hörd. Men tyvär är dagens samhälle så. Många kramar till er

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: