Torka bort smör från väggen…

…kan man få göra om man snubblar på datasladden samtidigt som man ska bära ut resterna från kvällsmaten till köket. Jag tror nog att jag sträckte allt som går att sträcka på högersidan av kroppen. Vilket storstilat sätt att återuppta bloggeriet… Jag har ätit en sen, ensam kvällsmat i sällskap av TV-n. Saga sover sedan en timmen och mina grabbar har inte varit hemma på över en vecka. Epilepsin håller fortfarande Lukas i ett hårt grepp, och han har varit väldigt krampig hela sommaren. Absenorhöjningen jag skrev om i förra inlägget fungerade… *trumvirvel tack*…INTE! Blev vi förvånade? Niklas Erik Johan! Förra tisdagen var han riktigt dålig, med nästan 170 frånvaroattacker på 5 minuter. Nej, jag skrev inte fel. Jag har inte lagt till en nolla av misstag. Det var 5 helt galna minuter! Tappre Lukas låg och studsade i sin tummelgrop. Vi bestämde oss då för att det var dags att lägga in honom på KSS, oavsett om det fanns någon säng eller inte. Dagen efter åkte Håkan och Lukas in till sjukhuset, och sedan dess har de varit kvar. Lukas har fått prova flera olika mediciner, både före och under sin sjukhusvistelse, men än så länge har ingenting hjälpt. Han har fått olika dropp, både med Iktorivil och Pro-Epanutin, utan resultat. Efter droppet med Pro-Epanutin fick han fortsätta med Lehydan, som är samma sak fast i tablettform. Efter några dagars behandling med Lehydan blev Lukas jättekonstig. Han krampade fortfarande mycket, och dessutom fick han flera biverkningar. Han fick bland annat klåda eller krypningar i händerna. Vi tror i alla fall det, för han tittade väldigt mycket på dem, och det såg ut som att han försökte klia sig i handflatorna med samma hands fingrar. Andra otrevliga biverkningar var att han såg ut som en speedad knarkare på ögongen, tappade sin avståndsbedömning och blev extremt hårdhänt. Det var som att han inte kunde avgöra hur hårt han tog i något. Med ”något” menar jag framför allt huden på min hals och mitt hår. Aj som…. ! Listan med biverkningar slutar dessvärre inte där, utan han fick även några stora kramper, s k grand mal, som gjorde att han blev alldeles stel i hela kroppen, tuggade, fick pupiller små som knappnålar och blev blå om läpparna. Riktigt läskigt! Hoppas att vi slipper vara med om det igen! Han har även fått behandling med Keppra, både som dropp och oralt. Inte heller det fungerade för Lukas, utan det gjorde honom bara väldigt trött. När Lukas har varit så här krampig har han vägrat att äta. Hur sliten han än har varit har han ändå haft energi nog för att kämpa emot när vi försökt mata honom. Märkligt! De sista dagarna har han dock ätit som en häst, eller kanske till och med två. Det känns väldigt bra att han vill äta igen, men det är faktiskt också en biverkning, eftersom han sedan några dagar tillbaka får behandling med Betapred (kortison). Tydligen kan kortison i vissa fall hjälpa personer med epilepsi, men det enda som märks på Lukas är att han skrapar rent på tallrikarna och är pigg på nätterna. Hoppas att han fortsätter att äta bra även efter Betapred-kuren! Han kan verkligen behöva det, för nu han han tyvärr blivit lite insjunken och hålögd.

Eftersom inget hjälper mot kramperna har vi nu, efter flera dagars protester, gått med på att Lukas ska få absenordropp. Vi har varit rädda för att han ska bli dålig av att få den medicinen rakt in i blodet, eftersom han har reagerat väldigt starkt när han har fått några ynka milliliter oralt. Nu kom vi dock till ett läge då vi i stort sett provat allt, och en av de få tänkbara alternativen som fanns kvar var just en snabb, hög dos av absenor som injektion. Läkarna tror att detta kommer göra susen, och idag har han fått den första dosen. Det vi har fasat för är att Lukas ska bli koma-trött av medicinen. Tidigare, när hans vanliga absenordos har höjts har han varit trött och dålig i flera månader. Därför kändes det väldigt läskigt att de ville ge honom en stor dos absenor intravenöst. Många tankar snurrade hos mig och Håkan: ”Skulle han klara det? Hur skulle det gå? Tänk om det går så dåligt att han till och med dör!”. I förrgår hade vi en diskussion med assistansbolaget och försäkringskassan om Lukas sjukhusvistelse. Varje gång Lukas blir inlagd måste det prövas ifall han har rätt till assistans under sjukhusvistelsen, eller om det ska räknas som vanligt föräldra-ansvar. Alla som legat inne på sjukhus vet hur upptagna sköterskorna ofta är. Barnavdelningarna är inget undantag. Lukas omvårdnadsbehov är ju inte direkt mindre när han är inlagd på sjukhus, utan han behöver ju fortfarande hjälp med ALLT. I bästa fall kan man få hjälp med att hålla fast Lukas man ska tappa ut hans kiss. Förutsatt att barnet inte har brutit båda armarna, är det inte normalt föräldra-ansvar att bland annat mata, tvätta och klä på en ”normalstörd” 6-åring. Dessutom får ju Håkan tappa ut kisset, byta blöja, lyfta, göra krampobservationer m.m. Därför hävdar vi bestämt att Lukas behöver assistans även på sjukhuset. Försäkringskassan har gått med på att bevilja assistans i upp till en månad. Lukas har redan legat inne i 1 ½ vecka. Klockan tickar! Därför kände vi att det var lika bra att testa det där jäkla absenor-droppet nu, ifall det blir så att han blir dålig, medans vi fortfarande får ta ut assistanstimmar. Dessutom tänkte vi att det kanske är bra att göra det samtidigt som han ändå är lite extra pigg av Betapreden. Hittills verkar det dock inte ha någon direkt effekt, men vi får väl vänta tills i morgon. Enligt Håkan verkade Lukas vara lite gladare och mer lik sig själv i humöret, men däremot krampade han i stort sett lika mycket. Dessutom hade han blivit lite hängig på ena ögonlocket. Det skulle vi hålla lite extra koll på. Hoppas att det är något tillfälligt! För övrigt verkar det ha gått bra med injektionen *peppar, peppar*. Han har inte varit koma-trött idag, men vi får väl se hur det går i morgon när han ska få en ny dos…

Någon kanske undrar vad Lukas sover i för säng nu. Kan det vara så att sjukhuset äntligen har köpt in en säng? Nope! De ville återigen låna in sängen från Knoppaliden, men då sade vi nej. I stället fick de hämta Lukas egen säng. Det kom två taxichaufförer med var sin taxibuss och hämtade sängen. Det var verkligen på håret att de fick ut den ur huset utan att skruva isär den. De fick kroka av Lukas sovrumsdörr, och i ytterdörren fanns det max 2 mm till godo. De fick i alla fall ut den hyfsat enkelt, så nu sover Lukas tryggt på sjukhuset. Vi orkade inte ta någon diskussion med avdelningschefen nu, men när allt har lugnat ner sig ska vi ta upp det till diskussion igen. Jag har egentligen inget emot att de hämtar dit hans säng. Det är ju ändå Västra Götalandsregionen som äger den. Det som stör mig är däremot att de inte har utarbetat några rutiner när det gäller sådana här saker. Jag tycker att det skulle vara helt ok om de sade: ”Vad har Lukas för säng hemma? Har han fått den via Barn och Ungdomshabiliteringen? I så fall ordnar vi så att ett fraktföretag hämtar den hos er.” Ett problem kvarstår dock: Vad händer ifall det blir läge för permission? Då måste ju sängen köras hem igen, för att sedan köras tillbaka när permissionen är slut. Dessutom kan det ju vara problematiskt att få sängen ditkörd ifall man söker vård mitt i natten eller på en helg, såvida de inte anlitar taxi. Men ärligt talat: Vore det inte enklare att ha en säng på sjukhuset? Vi hoppas dessutom att Lukas snart ska få en ny säng här hemma. Den kommer i så fall vara bredare, så den måste skruvas isär först ifall den ska lämna huset.  Den säng som vi skulle vilja ha kostar nästan 70 000kr. Det är mycket pengar, men det är ändå en försvinnande liten summa för Västra Götalandsregionen. En kabel till en ultraljudsapparat kostar runt 100 000 kr, alltså EN enda sladdjäkel. På varje ultraljudsmaskin sitter ju ofta flera kablar. Tänk vad många sådana maskiner det finns i regionen! Och tänk hur många trasiga som säkert står inkörda i skrubbar här och där!  Ja, ni kan ju räkna själva, men jag hävdar i alla fall att det finns kablar för många miljoner i regionen. Visst borde det då kunna finnas utrymme även för några handikappanpassade sängar?!

När jag kollar Facebook-uppdateringar verkar många ha haft en riktigt härlig sommar. Grattis! Jag önskar jag kunde säga detsamma! Eftersom ep-helvetet har härjat hela sommaren har dagarna bara rusat fram. Nu har till och med de första björklöven släppt från träden på vår tomt. Det blev inget besök på stranden, ingen tur till Liseberg, ingen resa till Håkans föräldrar i Gamleby. Ingenting! Som tur är har det ändå funnits en hel del ljusglimtar trots allt elände. Vi har t ex firat pappa som fyllde 60 år. Vi i familjen hade lagt ihop till en systemkamera åt honom i present, och det var nästan så att det kom en liten tår när han öppnade paketet. Det är väl klart att världens bästa pappa ska ha det bästa! Han fick en fin födelsedag som avslutades med att han vinglade omkring på gatan klockan 2 på natten, en aning överförfriskad, samtidigt som han försökte få sin radiostyrda helikopter att lyfta. Själv fick jag hålla koll på honom så att han flyttade på sig när det kom bilar. Det var som att vakta en 4-åring :-). En väldigt nöjd och lycklig 4-åring.

En annan ljusglimt i tillvaron är självklart vår lilla prinsessa Saga! På torsdag blir hon 3 månader, och man får verkligen spänna fast säkerhetsbältet när man ska hänga med i hennes utveckling. Jädrar, vad fort det går! Hon smilar, kluckar till när något är roligt, mixtrar med sina händer, suger på sin pekbok och gör en massa svarsljud när man pratar med henne. Leksakerna i babygymmet får sig rejäla smällar hon är på hugget. Det händer verkligen grejer! Det senaste är att hon lyfter huvudet när hon ligger på mage. Hon har länge varit väldigt stark i nacken och kunnat vrida huvudet från sida till sida i magläge. Fram tills för några dagar sedan lyfte hon bara huvudet korta, korta stunder ifall man uppmuntrade henne ivrigt. Nu gör hon det självmant, av ren nyfikenhet. Det är så härligt att se henne! Hon är även mycket nöjdare nu. Magen bråkar inte med henne lika mycket längre, för jag gick över till mjölkfri kost i slutet av juni. Jag får även passa mig när det gäller bland annat chili, rabarber och vinbär. Lukas har ätit mjölkfri kost i flera år, så det var inte svårt att skippa mjölken i maten. I alla fall inte hemma. Det gjorde vi ju redan. Det jag däremot kan sakna är glass. Det är så det vattnas i munnen när jag tänker på mjukglass, McDonaldsglass, kulglass, dajmstrut, ja listan kan göras extremt lång. För mig blir det Piggelin och Calippo. Ååå, vad gott… Nej då, jag är inte bitter…  Jo, lite kanske, men hellre en nöjd och glad bebis än glass i stora lass. Jag får ta igen det senare. Nästa sommar kommer jag äta glass för kung och fosterland! Så det så!

Nu är det nog bäst att försöka sova en stund innan det är dags för Saga att äta.

God natt!

~ av angelmamman på 05 augusti 2011.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: