Hur länge ska det här hålla på?

Läkarna blev överlyckliga när vi gick med på att ge Lukas absenor intravenöst. Det kändes som att de tänkte: ”Gud, vad skönt att de slutar tramsa! Nu kan vi äntligen få briljera som läkare och ge Lukas medicinen från ovan, den gudabenådade och helt fantastiska medicinen absenor. Nu kommer han bli bra på ett litet kick!” . Enligt ansvarig läkare skulle det synas resultat inom ett dygn. Nu har Lukas fått medicinen sedan i torsdags. Hur tror ni att det går? Får man några bud? Jag och Saga var och hälsade på grabbarna grus idag, och tyvärr måste jag säga att Lukas fortfarande krampar alldeles för ofta. Han är gladare när han är vaken, men orkar inte busa i mer än några minuter. Sedan blir han jättetrött och somnar.  På en 30 minuters krampobservation har han max5-10 helt krampfria minuter, så det är en lång väg kvar tills han blir krampfri (om det ens är möjligt…). Efter lunchen var han jättetrött, men kunde inte somna. Istället låg han i sängen med dimmig blick och bara tittade tomt framför sig. När något verkade tillräckligt intressant hittade han fokus och kikade lite på oss innan han seglade iväg igen. Tack och lov kan man i alla fall få höra lite skratt och fnitter, trots allt elände. Det värmer, vill jag lova. Vi tog med honom en sväng till ICA Maxi och jag tror att han tyckte att det var skönt att komma ut och se sig omkring lite. Han hade en hel del frånvaroattacker, men var ändå pigg och glad. ”På väg hem” höll jag på att skriva… jag menar ju på väg tillbaka till sjukhuset orkade han inte hålla ihop sig längre, utan kramperna blev både tätare och längre :-(. Vid middagen var det i stort sett lika illa som när han blev inlagd för snart två veckor sedan. Armar och ben ryckte samtidigt som Lukas inbyggda stömbrytare levde rövare: På, av, på, av…. När han ätit upp sina pannkakor somnade han som en klubbad oxe. Lilla gubben… Hur lång tid ska det behöva ta innan vi får tillbaka ditt riktiga jag?

I morgon ska man mäta valproat-koncentrationen i Lukas blod, alltså hur mycket absenor han har i blodet i förhållande till sin kroppsvikt. Det finns vissa ramar man ska/bör ligga inom för att få bra effetkt av medicinen, och man ska inte passera den övre gränsen pga risk för leverskada. Nu har Lukas fått mycket medicin i flera dagar, men den har inte riktigt den ”gudomliga” effekt som läkarna hoppats på. Ska bli spännande att få veta hur koncentrationen ser ut! De kommer säkert vilja höja dosen ifall det finns utrymme för det, men vad gör de ifall de redan har nått taket? Vad ska de hitta på då? Visst vore det fantastiskt ifall den här medicinen skulle fixa till den smått hopplösa krampsituationen, men det lutar tyvärr mot ett ”I told you so!” Men, men… vi får väl som sagt invänta provsvaren.

~ av angelmamman på 07 augusti 2011.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

 
%d bloggare gillar detta: