Oooops…

•12 augusti 2011 • Kommentera

Jag slängde in Lukas båda kuddar i tvättmaskinen innan jag gick och lade mig i går. Han hade med sig dem till sjukhuset, men tyvärr råkade de ut för ett litet missöde. Man kan rent av kalla det för ett kissöde… När jag gick fram till tvättmaskinen nu på morgonen blev jag först förvånad när jag tittade in genom glaset. Vad var det jag slängde in i tvättmaskinen egentligen igår? Ett får? Visst, klockan var mycket när jag fyllde maskinen, men så trött var jag väl inte? Sedan insåg jag vad som hänt, och den här synen mötte mig när jag öppnade luckan:

Tur att det inte var en dunkudde, tänkte jag när jag plockade ut resterna av den gamla kudden ur maskinen. Vilket öde… Death by washing machine.

Annonser

Äntligen!

•11 augusti 2011 • Kommentera

I morgon kommer Lukas, pappa Håkan och sängen hem igen! Permission är väl egentligen det rätta ordet, eftersom Lukas fortfarande inte är bra, men vi tänker inte åka tillbaka. Nu har han fått ökad dos av Absenor och är supertrött, samtidigt som han börjar bli väldigt frustrerad och irriterad. Tröttheten borde ha avtagit tills på onsdag och innan dess är det bara observation som gäller. Det gör vi lika bra hemma, eftersom de tydligen inte verkar klara av det på sjukhuset. Igår och idag skulle de ha räknat kramper på Lukas. Gjorde de det? Jag behöver väl inte ens skriva svaret, för ni anar säkert vad jag skulle ha skrivit… Håkan skällde ut personalen idag och sade att det var helt bedrövligt att de inte ens klarar av en sådan enkel grej. Efter det var de tydligen VÄLDIGT tillmötesgående och undrade om han och Lukas behövde något.

Läkaren fick sig också en släng av sleven idag. Hon frågade hur de skulle göra med sängen. ”Behöver Lukas verkligen ha den i helgen?” . Håkan svarade med en mycket berättigad fråga: ”Är du inte riktigt klok? Det är ju klart att han behöver sängen. Hur ska han annars kunna sova”. Hon kanske trodde att vi har hela förrådet fullt av sängar. Varför skulle vi ha bråkat så när det gäller sängproblemet ifall det inte behövdes. Säger som jag har sagt många gånger förr: NÖTTER!!!

Det ska hur som helst bli väldigt skönt att få hem mina killar igen! Vi får väl se hur det blir med ep-n efter helgen. Han är fortfarande ganska krampig, men de kan ju inte göra något speciellt åt det än så länge. Först måste absenorkoncentrationen bli hög nog för att de ska kunna avgöra ifall det hjälper, eller om de måste testa något annat. Jag och Håkan tror fortfarande inte att Lukas kommer bli krampfri av denna medicinen, utan ser detta mer som en chans för läkarna att äntligen inse att det är fel medicin för honom. Skulle det visa sig att medicinen mot all förmodan hjälper skulle vi såklart bli jätteglada. En aning förvånade, men glada.

Idag har jag varit på 1000-milaservice hos min kardiolog. Proverna såg bra ut, så det är bara att fortsätta att försöka fasa ut kortisonet. Jag sköter nedtrappningen själv, och han tyckte att min metod verkade bra. Från att ha ätit kortisonet varje dag gick jag över till att ta det varannan dag. Nu, några veckor senare tar jag det var tredje dag. Om ett par veckor kan jag kanske glesa ut det ytterligare en dag. Tillslut hoppas jag kunna strypa det helt. Om inget oförutsett händer ska jag ta prover igen om ett halvår och komma på återbesök om ett år. ”Hoppas jag slipper se dig innan dess!” sade jag till herr doktorn innan jag gick. Ute i väntrummet väntade Saga och min mamma. Det var snällt att jag fick lite barnpassning under EKG-t och läkarbesöket. Inte lätt att få till fina kurvor på EKG-t och ett bra blodtryck med en ledsen bebis på armen. Tack mamma, det var snällt att du kom! Vad skulle jag göra utan dig och pappa när det krisar? Ni är ovärderliga och jag älskar er! Hoppas att ni vet det även om jag kanske inte säger det så ofta. 

Idag fyller vår stora lilla tjej 3 månader! Vad fort tiden går! Hur firar man då en tremånadersbebis? Jo, direkt efter mitt läkarbesök åkte vi till BVC där vi mätte och vägde henne. Sedan fick hon en vaccinspruta i varje ben… Saga tyckte inte alls det var kul, men hon lugnade sig förvånansvärt snabbt. Hon var lite gnällig och ledsen under eftermiddagen, och har sovit väldigt mycket. Trots detta har hon i alla fall orkat ”snacka” lite med mig. Hon är helt oemotståndlig när hon smilar och babblar! Det kommer fler och fler sorters ljud och hon börjar även testa röststyrkan. Snart babblar hon väl lika mycket som jag 😉   

Har faktiskt varit lite duktig

•08 augusti 2011 • 1 kommentar

Eftersom denna sommaren har varit helt kass har jag blivit rätt ”försoffad”. Jag har inte gjort många knop sedan Håkan och Lukas åkte till KSS. Jag och lilltjejen har varit och hälsat på dem ungefär varannan dag, men frånsett det har det varit rätt slött här hemma. Det är som att luften går ur en… Det är inget som känns speciellt lockande när det enda man funderar över är Lukas ep. Jag kollar på TV, sitter vid datorn, tar mig en lov till kylskåpet, vattnar lite och tvättar. I övrigt händer det inte så mycket. Självklart gosar jag massor med Saga och njuter av att få tillbringa en massa tid med henne. Jag förundras över hur fort hon utvecklas, men det är tråkigt att inte kunna dela det med Håkan direkt när det händer. Visst, så här är det ju när den ene föräldern jobbar, och om det hade varit orsaken i vårt fall hade det ju bara varit att gilla läget. Tyvärr är det ju som bekant inte så för oss. Nu är det ju epilepsin som förstör, och som ställer till sattyg för både Lukas och oss. Epilepsin från helvetet!

Idag har jag i alla fall varit duktig och släpat mig själv och Saga runt motionsspåret här i Stenstorp. Det var rätt backigt, men samtidigt skönt att röra lite på fläsket. Sedan många år har jag har ett hjärta som trilskas när jag försöker motionera, så tyvärr kan jag inte röra på mig så mycket som jag skulle vilja. Promenader får duga så länge. Det finns dock glada nyheter: Jag är faktiskt nere på den lägsta kortisondosen jag någonsin haft sedan jag blev sjuk, så vem vet, efter att ha ätit kortison i snart 8½ år kanske jag snart kan bli fri. Hoppas det!!! Jag lär nog alltid få ta det försiktigt med motionen, men lite bättre kondition skulle inte skada.

 I våras fick jag och Håkan för oss att vi skulle börja odla lite. Ja, jag har skrivit om det tidigare här på bloggen. Ingen av oss har någonsin haft gröna fingrar, utan de har snarare varit svarta. Nu verkar det dock som om de faktiskt har börjat skifta lite åt grönt, och idag var jag ute i trädgården och hämtade både tomat, morötter, potatis, lök och sommarpumpa. Potatisen kokade jag, och resten av grönsakerna fräste jag upp i stekpannan med lite salt, peppar och örtsalt med vitlök. Så gott! Det känns verkligen lyxigt att bara kunna hoppa i sandalerna, gå ut på baksidan och vips: Fem minuter senare har man nyplockade grönsaker som puttrar och fräser på spisen. Färskare än så blir det inte!

Dagens skörd!

 

I potatislandet gömde sig den här smått perversa potatisen 😉

 

Till känsliga läsare: Som tur är finns det ju alltid två sidor av samma mynt…

 

Nu sover Saga *peppar, peppar* så jag funderar på att chocka världen genom att plocka fram symaskinen. Det är väl bäst att surfa lite till på duktighets-vågen innan den vänder tillbaka ut till havs igen.

Inte bara jag som saknar Lukas!

•08 augusti 2011 • 2 kommentarer

Nu börjar t o m leksakerna längta efter honom! Leksakslådan ute i skötrummet har stått orörd i snart två veckor, men nu är det en förvirrad tupp som ropar efter honom. ”Kuckeliku! Lukas, kom hem! Kuckelikuuuu….”. Först reagerade jag knappt när jag hörde den, utan tog för givet att det var Lukas som lekte. Sedan slog det mig: Just det… 😦

 

Hur länge ska det här hålla på?

•07 augusti 2011 • Kommentera

Läkarna blev överlyckliga när vi gick med på att ge Lukas absenor intravenöst. Det kändes som att de tänkte: ”Gud, vad skönt att de slutar tramsa! Nu kan vi äntligen få briljera som läkare och ge Lukas medicinen från ovan, den gudabenådade och helt fantastiska medicinen absenor. Nu kommer han bli bra på ett litet kick!” . Enligt ansvarig läkare skulle det synas resultat inom ett dygn. Nu har Lukas fått medicinen sedan i torsdags. Hur tror ni att det går? Får man några bud? Jag och Saga var och hälsade på grabbarna grus idag, och tyvärr måste jag säga att Lukas fortfarande krampar alldeles för ofta. Han är gladare när han är vaken, men orkar inte busa i mer än några minuter. Sedan blir han jättetrött och somnar.  På en 30 minuters krampobservation har han max5-10 helt krampfria minuter, så det är en lång väg kvar tills han blir krampfri (om det ens är möjligt…). Efter lunchen var han jättetrött, men kunde inte somna. Istället låg han i sängen med dimmig blick och bara tittade tomt framför sig. När något verkade tillräckligt intressant hittade han fokus och kikade lite på oss innan han seglade iväg igen. Tack och lov kan man i alla fall få höra lite skratt och fnitter, trots allt elände. Det värmer, vill jag lova. Vi tog med honom en sväng till ICA Maxi och jag tror att han tyckte att det var skönt att komma ut och se sig omkring lite. Han hade en hel del frånvaroattacker, men var ändå pigg och glad. ”På väg hem” höll jag på att skriva… jag menar ju på väg tillbaka till sjukhuset orkade han inte hålla ihop sig längre, utan kramperna blev både tätare och längre :-(. Vid middagen var det i stort sett lika illa som när han blev inlagd för snart två veckor sedan. Armar och ben ryckte samtidigt som Lukas inbyggda stömbrytare levde rövare: På, av, på, av…. När han ätit upp sina pannkakor somnade han som en klubbad oxe. Lilla gubben… Hur lång tid ska det behöva ta innan vi får tillbaka ditt riktiga jag?

I morgon ska man mäta valproat-koncentrationen i Lukas blod, alltså hur mycket absenor han har i blodet i förhållande till sin kroppsvikt. Det finns vissa ramar man ska/bör ligga inom för att få bra effetkt av medicinen, och man ska inte passera den övre gränsen pga risk för leverskada. Nu har Lukas fått mycket medicin i flera dagar, men den har inte riktigt den ”gudomliga” effekt som läkarna hoppats på. Ska bli spännande att få veta hur koncentrationen ser ut! De kommer säkert vilja höja dosen ifall det finns utrymme för det, men vad gör de ifall de redan har nått taket? Vad ska de hitta på då? Visst vore det fantastiskt ifall den här medicinen skulle fixa till den smått hopplösa krampsituationen, men det lutar tyvärr mot ett ”I told you so!” Men, men… vi får väl som sagt invänta provsvaren.

Tvära kast!

•06 augusti 2011 • Kommentera

Jag förundras verkligen över hur fort det kan växla mellan gudomliga leenden och illvrål hos Saga. Ena stunden kluckar hon gulligt, säger ”abooo” och bränner av leenden som värmer ända in i hjärteroten. Allt är frid och fröjd fram tills hon i nästa sekund skrynklar ihop det lilla ansiktet, skjuter ut underläppen och skriker så att det skär i märg och ben. Vad var det som hände? Jag försöker trösta, men inget jag gör verkar vara bra. Då skulle man bra gärna vilja veta vad som rör sig i det söta lilla huvudet. Trots att hon har börjat babbla ganska mycket, och ibland försöker förklara ett och annat för mig med sina ”abooo”, ”ah” och ”whoooo” är jag helt lost. Vart sjutton är instruktionsboken? Det är väl kanske bara att inse att hon har fått sin mors temperament. I så fall är det väl bäst att skaffa öronproppar och skyddshjälmar till hela familjen redan nu, ifall hon också får för sig att leva rövare i Stockholm om ett par år. Hur snäll och rar jag än kan verka vara i dagsläget ;-), har jag ett förflutet som otacksam träsko-sparkare i Den Kungliga Hufvudstaden. Det ni! Arg som ett bi sparkade jag av mig ena träskon och var nära att knocka en man som gick en bra bit framför oss. Kunde ha slutat illa! Håkans temperament var väl inte heller det bästa när han var liten, så Saga kanske blir en riktig liten ligist. Men vem vet, det kanske behöver vara lite krut i den tösen för att klara av att ha en angelmanfilur till storebror. Om inte annat för att kunna krama lika hårt som han gör 🙂

Torka bort smör från väggen…

•05 augusti 2011 • Kommentera

…kan man få göra om man snubblar på datasladden samtidigt som man ska bära ut resterna från kvällsmaten till köket. Jag tror nog att jag sträckte allt som går att sträcka på högersidan av kroppen. Vilket storstilat sätt att återuppta bloggeriet… Jag har ätit en sen, ensam kvällsmat i sällskap av TV-n. Saga sover sedan en timmen och mina grabbar har inte varit hemma på över en vecka. Epilepsin håller fortfarande Lukas i ett hårt grepp, och han har varit väldigt krampig hela sommaren. Absenorhöjningen jag skrev om i förra inlägget fungerade… *trumvirvel tack*…INTE! Blev vi förvånade? Niklas Erik Johan! Förra tisdagen var han riktigt dålig, med nästan 170 frånvaroattacker på 5 minuter. Nej, jag skrev inte fel. Jag har inte lagt till en nolla av misstag. Det var 5 helt galna minuter! Tappre Lukas låg och studsade i sin tummelgrop. Vi bestämde oss då för att det var dags att lägga in honom på KSS, oavsett om det fanns någon säng eller inte. Dagen efter åkte Håkan och Lukas in till sjukhuset, och sedan dess har de varit kvar. Lukas har fått prova flera olika mediciner, både före och under sin sjukhusvistelse, men än så länge har ingenting hjälpt. Han har fått olika dropp, både med Iktorivil och Pro-Epanutin, utan resultat. Efter droppet med Pro-Epanutin fick han fortsätta med Lehydan, som är samma sak fast i tablettform. Efter några dagars behandling med Lehydan blev Lukas jättekonstig. Han krampade fortfarande mycket, och dessutom fick han flera biverkningar. Han fick bland annat klåda eller krypningar i händerna. Vi tror i alla fall det, för han tittade väldigt mycket på dem, och det såg ut som att han försökte klia sig i handflatorna med samma hands fingrar. Andra otrevliga biverkningar var att han såg ut som en speedad knarkare på ögongen, tappade sin avståndsbedömning och blev extremt hårdhänt. Det var som att han inte kunde avgöra hur hårt han tog i något. Med ”något” menar jag framför allt huden på min hals och mitt hår. Aj som…. ! Listan med biverkningar slutar dessvärre inte där, utan han fick även några stora kramper, s k grand mal, som gjorde att han blev alldeles stel i hela kroppen, tuggade, fick pupiller små som knappnålar och blev blå om läpparna. Riktigt läskigt! Hoppas att vi slipper vara med om det igen! Han har även fått behandling med Keppra, både som dropp och oralt. Inte heller det fungerade för Lukas, utan det gjorde honom bara väldigt trött. När Lukas har varit så här krampig har han vägrat att äta. Hur sliten han än har varit har han ändå haft energi nog för att kämpa emot när vi försökt mata honom. Märkligt! De sista dagarna har han dock ätit som en häst, eller kanske till och med två. Det känns väldigt bra att han vill äta igen, men det är faktiskt också en biverkning, eftersom han sedan några dagar tillbaka får behandling med Betapred (kortison). Tydligen kan kortison i vissa fall hjälpa personer med epilepsi, men det enda som märks på Lukas är att han skrapar rent på tallrikarna och är pigg på nätterna. Hoppas att han fortsätter att äta bra även efter Betapred-kuren! Han kan verkligen behöva det, för nu han han tyvärr blivit lite insjunken och hålögd.

Eftersom inget hjälper mot kramperna har vi nu, efter flera dagars protester, gått med på att Lukas ska få absenordropp. Vi har varit rädda för att han ska bli dålig av att få den medicinen rakt in i blodet, eftersom han har reagerat väldigt starkt när han har fått några ynka milliliter oralt. Nu kom vi dock till ett läge då vi i stort sett provat allt, och en av de få tänkbara alternativen som fanns kvar var just en snabb, hög dos av absenor som injektion. Läkarna tror att detta kommer göra susen, och idag har han fått den första dosen. Det vi har fasat för är att Lukas ska bli koma-trött av medicinen. Tidigare, när hans vanliga absenordos har höjts har han varit trött och dålig i flera månader. Därför kändes det väldigt läskigt att de ville ge honom en stor dos absenor intravenöst. Många tankar snurrade hos mig och Håkan: ”Skulle han klara det? Hur skulle det gå? Tänk om det går så dåligt att han till och med dör!”. I förrgår hade vi en diskussion med assistansbolaget och försäkringskassan om Lukas sjukhusvistelse. Varje gång Lukas blir inlagd måste det prövas ifall han har rätt till assistans under sjukhusvistelsen, eller om det ska räknas som vanligt föräldra-ansvar. Alla som legat inne på sjukhus vet hur upptagna sköterskorna ofta är. Barnavdelningarna är inget undantag. Lukas omvårdnadsbehov är ju inte direkt mindre när han är inlagd på sjukhus, utan han behöver ju fortfarande hjälp med ALLT. I bästa fall kan man få hjälp med att hålla fast Lukas man ska tappa ut hans kiss. Förutsatt att barnet inte har brutit båda armarna, är det inte normalt föräldra-ansvar att bland annat mata, tvätta och klä på en ”normalstörd” 6-åring. Dessutom får ju Håkan tappa ut kisset, byta blöja, lyfta, göra krampobservationer m.m. Därför hävdar vi bestämt att Lukas behöver assistans även på sjukhuset. Försäkringskassan har gått med på att bevilja assistans i upp till en månad. Lukas har redan legat inne i 1 ½ vecka. Klockan tickar! Därför kände vi att det var lika bra att testa det där jäkla absenor-droppet nu, ifall det blir så att han blir dålig, medans vi fortfarande får ta ut assistanstimmar. Dessutom tänkte vi att det kanske är bra att göra det samtidigt som han ändå är lite extra pigg av Betapreden. Hittills verkar det dock inte ha någon direkt effekt, men vi får väl vänta tills i morgon. Enligt Håkan verkade Lukas vara lite gladare och mer lik sig själv i humöret, men däremot krampade han i stort sett lika mycket. Dessutom hade han blivit lite hängig på ena ögonlocket. Det skulle vi hålla lite extra koll på. Hoppas att det är något tillfälligt! För övrigt verkar det ha gått bra med injektionen *peppar, peppar*. Han har inte varit koma-trött idag, men vi får väl se hur det går i morgon när han ska få en ny dos…

Någon kanske undrar vad Lukas sover i för säng nu. Kan det vara så att sjukhuset äntligen har köpt in en säng? Nope! De ville återigen låna in sängen från Knoppaliden, men då sade vi nej. I stället fick de hämta Lukas egen säng. Det kom två taxichaufförer med var sin taxibuss och hämtade sängen. Det var verkligen på håret att de fick ut den ur huset utan att skruva isär den. De fick kroka av Lukas sovrumsdörr, och i ytterdörren fanns det max 2 mm till godo. De fick i alla fall ut den hyfsat enkelt, så nu sover Lukas tryggt på sjukhuset. Vi orkade inte ta någon diskussion med avdelningschefen nu, men när allt har lugnat ner sig ska vi ta upp det till diskussion igen. Jag har egentligen inget emot att de hämtar dit hans säng. Det är ju ändå Västra Götalandsregionen som äger den. Det som stör mig är däremot att de inte har utarbetat några rutiner när det gäller sådana här saker. Jag tycker att det skulle vara helt ok om de sade: ”Vad har Lukas för säng hemma? Har han fått den via Barn och Ungdomshabiliteringen? I så fall ordnar vi så att ett fraktföretag hämtar den hos er.” Ett problem kvarstår dock: Vad händer ifall det blir läge för permission? Då måste ju sängen köras hem igen, för att sedan köras tillbaka när permissionen är slut. Dessutom kan det ju vara problematiskt att få sängen ditkörd ifall man söker vård mitt i natten eller på en helg, såvida de inte anlitar taxi. Men ärligt talat: Vore det inte enklare att ha en säng på sjukhuset? Vi hoppas dessutom att Lukas snart ska få en ny säng här hemma. Den kommer i så fall vara bredare, så den måste skruvas isär först ifall den ska lämna huset.  Den säng som vi skulle vilja ha kostar nästan 70 000kr. Det är mycket pengar, men det är ändå en försvinnande liten summa för Västra Götalandsregionen. En kabel till en ultraljudsapparat kostar runt 100 000 kr, alltså EN enda sladdjäkel. På varje ultraljudsmaskin sitter ju ofta flera kablar. Tänk vad många sådana maskiner det finns i regionen! Och tänk hur många trasiga som säkert står inkörda i skrubbar här och där!  Ja, ni kan ju räkna själva, men jag hävdar i alla fall att det finns kablar för många miljoner i regionen. Visst borde det då kunna finnas utrymme även för några handikappanpassade sängar?!

När jag kollar Facebook-uppdateringar verkar många ha haft en riktigt härlig sommar. Grattis! Jag önskar jag kunde säga detsamma! Eftersom ep-helvetet har härjat hela sommaren har dagarna bara rusat fram. Nu har till och med de första björklöven släppt från träden på vår tomt. Det blev inget besök på stranden, ingen tur till Liseberg, ingen resa till Håkans föräldrar i Gamleby. Ingenting! Som tur är har det ändå funnits en hel del ljusglimtar trots allt elände. Vi har t ex firat pappa som fyllde 60 år. Vi i familjen hade lagt ihop till en systemkamera åt honom i present, och det var nästan så att det kom en liten tår när han öppnade paketet. Det är väl klart att världens bästa pappa ska ha det bästa! Han fick en fin födelsedag som avslutades med att han vinglade omkring på gatan klockan 2 på natten, en aning överförfriskad, samtidigt som han försökte få sin radiostyrda helikopter att lyfta. Själv fick jag hålla koll på honom så att han flyttade på sig när det kom bilar. Det var som att vakta en 4-åring :-). En väldigt nöjd och lycklig 4-åring.

En annan ljusglimt i tillvaron är självklart vår lilla prinsessa Saga! På torsdag blir hon 3 månader, och man får verkligen spänna fast säkerhetsbältet när man ska hänga med i hennes utveckling. Jädrar, vad fort det går! Hon smilar, kluckar till när något är roligt, mixtrar med sina händer, suger på sin pekbok och gör en massa svarsljud när man pratar med henne. Leksakerna i babygymmet får sig rejäla smällar hon är på hugget. Det händer verkligen grejer! Det senaste är att hon lyfter huvudet när hon ligger på mage. Hon har länge varit väldigt stark i nacken och kunnat vrida huvudet från sida till sida i magläge. Fram tills för några dagar sedan lyfte hon bara huvudet korta, korta stunder ifall man uppmuntrade henne ivrigt. Nu gör hon det självmant, av ren nyfikenhet. Det är så härligt att se henne! Hon är även mycket nöjdare nu. Magen bråkar inte med henne lika mycket längre, för jag gick över till mjölkfri kost i slutet av juni. Jag får även passa mig när det gäller bland annat chili, rabarber och vinbär. Lukas har ätit mjölkfri kost i flera år, så det var inte svårt att skippa mjölken i maten. I alla fall inte hemma. Det gjorde vi ju redan. Det jag däremot kan sakna är glass. Det är så det vattnas i munnen när jag tänker på mjukglass, McDonaldsglass, kulglass, dajmstrut, ja listan kan göras extremt lång. För mig blir det Piggelin och Calippo. Ååå, vad gott… Nej då, jag är inte bitter…  Jo, lite kanske, men hellre en nöjd och glad bebis än glass i stora lass. Jag får ta igen det senare. Nästa sommar kommer jag äta glass för kung och fosterland! Så det så!

Nu är det nog bäst att försöka sova en stund innan det är dags för Saga att äta.

God natt!